Die Diagnostik einer Seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten.
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.
Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.
Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck