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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Diagnostik

Die Diagnostik einer Seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten.

  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  gemeinnütziger e.V.
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  • Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • European Center for Allergy Research Foundation - Informationen über Urtikaria
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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  • Fanconi.eu - Das Portal rund um Fanconi Anämie
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  • FIND-ID Ärzte Netzwerk für Angeborene Immundefekte
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  • Fit for travel - Informationen über seltene Infektionskrankheiten
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