Diagnostik
Die Diagnostik einer Seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten.
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FMT Medizintechnik - Was ist ein Lymphödem?
Beschreibung:
Ihr Ratgeber zum Thema LymphödemThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Frauenärzte im Netz
Beschreibung:
Der BVF ist die Interessenvertretung der Frauenärztinnen und Frauenärzte Deutschlands. Dem Verband gehören über 14.000 Kolleginnen und Kollegen aus Praxis und Klinik, öffentlichem Dienst und anderen Institutionen an. Der BVF setzt sich für die bestmögliche gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung und Vorsorge der Mädchen und Frauen in Deutschland ein, und kämpft für entsprechende Rahmenbedingungen. Der Berufsverband der Frauenärzte ist Ansprechpartner für alle Frauenfragen. Er erarbeitet Grundlagen, Inhalt und Umfang der Berufsausübung des Frauenarztes und fördert ihre praktische Durchführung.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Beschreibung:
Im FZSE arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und Pflegende von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte, multiprofessionelle und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.
Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung -
Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. - Informationen über NCL und Leukodystrophie
Beschreibung:
Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Beschreibung:
Selbsthilfegruppen für Menschen mit GalaktosämieThemengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Gesellschaft für Endokrinologie
Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft und Interessensvertretung all derer, die im Bereich von Hormonen und Stoffwechsel forschen, lehren oder ärztlich tätig sind. Die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie erfolgte im Jahr 1953 in Hamburg auf Anregung von Arthur Jores.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
Beschreibung:
GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
gesundheitsinformation.de
Beschreibung:
Mit Gesundheitsinformation.de erfüllt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen. Die Website richtet sich mit einem breiten Themenspektrum an erkrankte wie gesunde Bürgerinnen und Bürger.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Gesundheitsportal Onmeda - Informationen zu Mukoviszidose
Beschreibung:
Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
GGD - Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
Beschreibung:
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstütztThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Grossesblutbild.de - Hereditäre Sphärozytose Symptome und Diagnostik
Beschreibung:
Hier auf Blutbild diagnostik bekommen Sie einen umfassenden Informationsüberblick zu den hauptsächlichen Blutuntersuchungen wie dem Großen Blutbild, sowie alle Fakten und Hintergründe zum menschlichen Blut. Bei Blutuntersuchungen und Labordiagnostik-Verfahren wie dem Großen Blutbild sind Blutwerte notwendig um vielfältige Krankheiten zu erkennen. Für diverse Gesundheitsindikatoren eignen sich unter Umständen auch Urin und Blutuntersuchungen die es hier als Schnelltests für Zuhause gibt. In jedem Fall sollte ein Krankheitsverdacht ernst genommen und mit medizinischen Untersuchungen von Ihrem Hausarzt diagnostiziert werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
HAE-Vereinigung e.V.
Beschreibung:
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und ÖffentlichkeitsarbeitThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Beschreibung:
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Henning Müller Burzler - Epstein-Barr-Virusinfektion
Beschreibung:
Beim Epstein-Barr-Virus (EBV) handelt es sich um den Erreger des "Pfeifferschen Drüsenfiebers" (= Mononukleose), einer fieberhaften Erkrankung mit Kopf- und Gliederschmerzen, Rachen- und Mandelentzündungen sowie starken Lymphknotenschwellungen. Übertragen wird das Virus per Tröpfcheninfektion und somit auch über den Speichel, weshalb diese Krankheit im Volksmund "Kusskrankheit" genannt wird. Durch entsprechende Blutuntersuchungen (serologische Antikörperbestimmungen) kann eine akute Infektion eindeutig festgestellt werden.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Hepatitis & more online
Beschreibung:
Informationen zur Diagnostik, Therapie und Prävention der Hepatitis auf dem neuesten Stand.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
herpes-virus.info - Herpes Enzephalitis
Beschreibung:
Hier bekommen Sie Informationen zu Herpes Simplex, Lippenherpes, Genitalherpes, Gürtelrose und Herpes Enzephalitis.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Hilfsaktion Noma e.V.
Beschreibung:
Die Internetseite widmet sich der Krankheit Noma (cancrum oris), die vor allem bei mangelernährten, immungeschwächten Kindern auftritt. Der Verein Hilfsaktion Noma e.V. bietet Betroffenen Hilfe und leistet Präventions- und Aufklärungsarbeit.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
HIV&more online
Beschreibung:
Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
HIV-Symptome.de - Histoplasmose
Beschreibung:
Die Webseite bietet umfangreiche Informationen über den Themenkomplex HIV und AIDS. Neben leicht verständlichen Grundlagen für Patienten und Interessierte, werden auch Fachinformationen publiziert. Ergänzend wird eine moderierte Community betrieben, die Hilfesuchenden an 365 Tagen im Jahr mit Rat und Tat zur Seite steht.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote