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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Diagnostik

Die Diagnostik einer Seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten.

  • HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
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  • Kassenärztliche Bundesvereinigung - Patienteninformationen
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