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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.

  • Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
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  • aerzteblatt.de - Infektion mit Tropheryma whipplei: Diagnose, Pathogenese, Therapie
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  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.
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  • Alport Selbsthilfegruppe e.V.
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  • Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
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  • Aplastische Anämie e. V.
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  • AWS Aniridie-Wagr e.V.
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  • Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
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  • Bundesverband Neurofibromatose
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  • Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
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  • CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
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  • Care-for-Rare Foundation
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  • Centrum für seltene Erkrankungen der Ruhr-Universität Bochum
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  • Chordoma Foundation
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  • Das Nationale Register für angeborene Herzfehler
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Emphysemgruppe e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Neurologie
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  • Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
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