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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.

  • Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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  • Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  gemeinnütziger e.V.
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  • Deutschen Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • Die Pseudotumor-Informationsseite für Kinderärzte und Eltern
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • Dravet-Syndrom e.V.
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  • DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
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  • ELA Deutschland e. V.
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  • Endokrinologie im Zentrum
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  • Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
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  • EURenOmics
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  • European Chromosome 11 network
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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  • Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. - Informationen über NCL und Leukodystrophie
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  • Gemeinsam für Selten
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