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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.

  • Kindness for Kids - Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
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  • KIT- Kompetenznetz Immunthyreopathien
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  • Klinik für Augenheilkunde der Charité – Universitätsmedizin Berlin
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  • Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
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  • knw Kindernetzwerk e.V.
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  • Kompetenznetz Darmerkrankungen
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  • Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
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  • Labor Berlin
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  • Labor Lademannbogen
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  • lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
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  • Leben mit NET
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  • Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
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  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
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  • Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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  • Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
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  • Mastozytose e.V.
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  • MASTOZYTOSE.net
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  • Medizinische Universität Wien
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