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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.

  • MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
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  • Morbus Osler Selbsthilfe
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  • Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
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  • Myelin Projekt - Gemeinsam gegen Multiple Sklerose und Leukodystrophien
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  • Nationale Forschungsplattform für Zoonosen
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  • Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
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  • NEMOS - Neuromyelitis optica
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  • Neurochirurgie Uniklinik Tübingen
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  • Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
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  • Portal für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
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  • PRO RETINA Deutschland e. V.
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  • Register zu seltenen Erkrankungen in Deutschland
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  • Research For Rare - Forschung für seltene Erkrankungen
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  • Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
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  • rheuma-online Verlag GmbH
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