Forschung
Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.
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Rhön-Klinikum Campus Bad Neustadt - Klinik für Handchirurgie
Beschreibung:
Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Sandra Schadek - ALS
Beschreibung:
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen e.V.
Beschreibung:
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
Beschreibung:
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Fort- und Weiterbildung -
Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
Beschreibung:
Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
SoMA e.V.
Beschreibung:
SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Tom Wahlig Stiftung (TWS)
Beschreibung:
HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Tropeninstitut am LMU Klinikum München
Beschreibung:
Herzlich willkommen auf den Seiten der Abteilung für Infektions- und Tropenmedizin der Universität München! Sie finden hier wichtige Informationen zur Vorsorge und Behandlung in unserem Haus. Die Aufgaben der Abteilung als einzige universitäre Einrichtung dieser Art in Bayern umfassen folgende Bereiche: Behandlung von Patienten mit Infektions- und Tropenkrankheiten, Reisemedizinische Beratung und Impfsprechstunde, Tropenmedizinische Labordiagnostik für Kliniken und Ärzte im ganzen Bundesgebiet, Konsiliardienst für Ärzte und Kliniken, Lehre und Forschung.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Fort- und Weiterbildung -
Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
UKH - Universitätsklinikum Halle (Saale)
Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten der Universitätsmedizin Halle (Saale). Wir bilden 2000 Studierende aus und forschen auf dem Gebiet der Onkologie und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Als Maximalversorger behandeln wir Kranke rund um die Uhr auf höchstem Niveau.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
UMM - Universitätsklinikum Mannheim
Beschreibung:
Die Kinderchirurgische Klinik ist seit September 2008 unter der Leitung von Prof. Dr. med. Lucas M. Wessel. Unsere Operationssäle sind speziell den Bedürfnissen von Kindern angepasst. Eine Narkoseeinleitung in Begleitung eines Elternteils ist ab dem ersten Lebensjahr für uns selbstverständlich. Im OP selbst stehen moderne kindgerechte Instrumente zur Verfügung. Unsere operative Ausstattung ermöglicht neben konventionellen Operationen ein breites Spektrum endoskopischer Techniken. Zusätzlich stehen intraoperatives Röntgen und ein Nd-Yag-Laser zur Verfügung. Das gesamte Kinderzentrum ist Ausgezeichnet für Kinder. Dieses Zertifikat würdigt erfolgreiche Maßnahmen zur Qualitätssicherung und Strukturqualität bei der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen.Themengebiete:
Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Universitätsklinikum Freiburg
Beschreibung:
Der Schwerpunkt unserer Klinik ist die Behandlung von soliden Tumorerkrankungen, gut- und bösartigen Erkrankungen des Blutes und Knochenmarkes sowie Gerinnungsstörungen. Unsere wichtigste Aufgabe ist die fachlich und menschlich kompetente Betreuung unserer Patienten. Eine ausführliche Beratung und menschliches Engagement seitens unseres Teams gehören daher zum Selbstverständnis der Klinik für Innere Medizin I. Durch klinische und experimentelle Forschung im Spitzenbereich biomedizinischer Wissenschaft, eine effiziente interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken und Abteilungen sowie eine technisch hochmoderne Ausstattung können wir innovative und individualisierte Behandlungsmethoden anbieten, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen Rechnung tragen. Auf den folgenden Seiten möchten wir unser Team vorstellen und Sie über Krankheitsbilder, diagnostische Leistungen und therapeutische Angebote unserer Klinik informieren.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Universitätsklinikum Giessen - Mineralisationsstörungen
Beschreibung:
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum - Augenklinik
Beschreibung:
Herzlich willkommen bei der Universitäts-Augenklinik Bochum! Sehen ist Leben. Der Stellenwert dieser Sinneswahrnehmung wird uns häufig erst bewusst, wenn das Sehvermögen beeinträchtigt ist. Als Universitäts-Augenklinik mit spezialisierten Ärzten, Pflegekräften, Optikern und Sehschulassistenten bieten wir Ihnen alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der modernen Augenheilkunde, um Ihr Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern. Schauen Sie sich auf den folgenden Seiten um, informieren Sie sich über Sprechstunden und Anfahrt und machen Sie sich ein Bild von unseren verschiedenen Abteilungen und den Mitarbeitern, die für Sie da sind.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Von Ärzten für Ärzte -
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Beschreibung:
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) als eines der größten europäischen Zentren der Universitätsmedizin verbindet internationale Spitzenforschung mit interdisziplinärer Krankenversorgung und die Ausbildung der Ärzte der kommenden Generation. Im einzigen Maximalversorger und größten Arbeitgeber des Landes sorgen mehr als 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in 80 Kliniken und Instituten mit dem gesamten Spektrum der modernen Medizin für höchst individuelle Versorgung - unverzichtbar für die Menschen in Schleswig-Holstein.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Universitätsklinikum Tübingen - Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie
Beschreibung:
Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung -
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.Gerhard Alsmeier; Dagmar Rath
Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
Beschreibung:
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
vielgesundheit.at - Der digitale Gesundheitscampus
Beschreibung:
Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Wolfram-Syndrom
Beschreibung:
Eine Informationsseite der Selbsthilfegruppe Wolfram-Syndrom, gedacht für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Sie enthält die Beschreibung des Krankheitsbildes, Informationen zu laufenen Studien/Forschung sowie Angaben zu anderen Menschen/Gruppen/Organisationen weltweit, die sich mit Wolfram-Syndrom befassen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik