Forschung
Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der betroffenen Patienten nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von Seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein.
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Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Beschreibung:
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) als eines der größten europäischen Zentren der Universitätsmedizin verbindet internationale Spitzenforschung mit interdisziplinärer Krankenversorgung und die Ausbildung der Ärzte der kommenden Generation. Im einzigen Maximalversorger und größten Arbeitgeber des Landes sorgen mehr als 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in 80 Kliniken und Instituten mit dem gesamten Spektrum der modernen Medizin für höchst individuelle Versorgung - unverzichtbar für die Menschen in Schleswig-Holstein.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Universitätsklinikum Tübingen - Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie
Beschreibung:
Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung -
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.Gerhard Alsmeier; Dagmar Rath
Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
Beschreibung:
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
vielgesundheit.at - Der digitale Gesundheitscampus
Beschreibung:
Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Wolfram-Syndrom
Beschreibung:
Eine Informationsseite der Selbsthilfegruppe Wolfram-Syndrom, gedacht für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Sie enthält die Beschreibung des Krankheitsbildes, Informationen zu laufenen Studien/Forschung sowie Angaben zu anderen Menschen/Gruppen/Organisationen weltweit, die sich mit Wolfram-Syndrom befassen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
XP-Freunde
Beschreibung:
Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Zentrum für Seltene & Ungeklärte Erkrankungen in Cottbus
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkankungen - Universitätsklinikum Tübingen
Beschreibung:
Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm - Universitätsmedizin Ulm
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensiv mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für seltene Erkrankungen der Universität Bonn (ZSEB)
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Kiel
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Kiel (ZSE Kiel) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Kiel bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Lübeck (ZSE Lübeck) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Lübeck bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Mannheim
Beschreibung:
Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Beschreibung:
Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote