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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung Seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der Seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über Seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden.

  • Deutsche GBS Initiative e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Neurologie
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • dsai e.V.
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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  • FAKSE - Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Universitätsklinikum Tübingen
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  • Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
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  • Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
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  • HAE-Vereinigung e.V.
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  • HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
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  • Immanuel Albertinen Diakonie - Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
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  • immundefekte.de
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  • Initiative SMA - Gemeinsam für eine Therapie
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  • Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
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  • Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz - Informationen über Uniparentale Disomien
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  • Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
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  • kinderblutkrankheiten.de
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