Fort- und Weiterbildung
Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung Seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der Seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über Seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden.
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Deutsche GBS Initiative e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Gesellschaft für Neurologie
Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) sieht sich als medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft in der gesellschaftlichen Verantwortung, mit ihren rund 8000 Mitgliedern die neurologische Krankenversorgung in Deutschland zu sichern. Dafür fördert die DGN Wissenschaft und Forschung sowie Lehre, Fort- und Weiterbildung in der Neurologie. Sie beteiligt sich an der gesundheitspolitischen Diskussion. Die DGN wurde im Jahr 1907 in Dresden gegründet. Sitz der Geschäftsstelle ist Berlin. Der Internetauftritt www.dgn.org bietet zahlreiche öffentlich zugänglichen Informationen über die Neurologie (Leitlinien, Klinikverzeichnis, Patientenorgansiationen, Aktuelle Informationen aus Wissenschaft und Therapie, u.a.m.) sowie exklusive Informationen für Mitglieder der DGN (Zugriff auf Online-Journale, u.a.m.).Themengebiete:
Forschung / Fort- und Weiterbildung / Therapieleitlinien -
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft klärt auf und informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS) und Myasthenie bei Kindern. Zu den wichtigsten Aufgaben und Zielen des Vereins gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosenstellung bei Ärzten für Betroffene zu ermöglichen. Der Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Syndrom oder anderen Myasthenen Syndromen erkrankt sind.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Beschreibung:
Die Zentren im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bieten Ratsuchenden mit einer familiären Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs eine Beratung und Betreuung an. Hierbei wird das individuelle Krebsrisiko durch eine interdisziplinäre Beratung festgestellt und durch eine Gendiagnostik ergänzt und präzisiert. Im Rahmen der gynäkologischen Beratung werden adäquate präventive und therapeutische Maßnahmen besprochen und angeboten. Im Falle von Entscheidungsschwierigkeiten bieten wir eine psychosomatische Beratung als Hilfestellung an. Die fünfzehn universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern vernetzt. Die Zentren arbeiten eng mit regionalen, ausgewiesenen Brust- und Krebszentren zusammen. Das Ziel ist dabei immer, die kontinuierliche Verbesserung der Beratung und Betreuung unserer Patientinnen und Ratsuchenden.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Psychosoziale Beratung / Von Ärzten für Ärzte -
dsai e.V.
Beschreibung:
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
European Susac Consortium Susac Syndrome
Beschreibung:
Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
FAKSE - Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Universitätsklinikum Tübingen
Beschreibung:
Die bundesweit erste Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Fort- und Weiterbildung -
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Beschreibung:
Im FZSE arbeiten Ärzte, Wissenschaftler und Pflegende von mehr als 20 Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um eine spezialisierte, multiprofessionelle und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gewährleisten. Das Spektrum umfasst schwerpunktmäßig Erkrankungen der Haut, der Muskulatur, des Skelettsystems, der Niere, der Lunge, der Augen, des Bindegewebes, des Knochenmarks oder der Gefäße, chronische Immundefekte aber auch Multiorgansyndrome. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, innovative Spezialdiagnostik, modernste Behandlungsmethoden und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.
Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung -
Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
Beschreibung:
GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
HAE-Vereinigung e.V.
Beschreibung:
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und ÖffentlichkeitsarbeitThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
HIV&more online
Beschreibung:
Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
Beschreibung:
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Immanuel Albertinen Diakonie - Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Beschreibung:
Die Fachabteilung arbeitet an den beiden Standorten Berlin-Buch und Berlin-Wannsee. Hier werden Patienten mit sämtlichen entzündlichen und verschleißbedingten (degenerativen) rheumatischen Erkrankungen des Bewegungsapparates stationär, ambulant und tagesklinisch behandelt. Wir sind außerdem auf chronische Schmerzerkrankungen sowie die Behandlung älterer Patienten spezialisiert.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
immundefekte.de
Beschreibung:
Immundefekt.de möchte in erster Linie Ärzte ansprechen, aber auch Medizinstudentinnen und -studenten sowie Immunbiologinnen und -biologen. Ein Schwerpunkt liegt daher bei den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu primären Immundefekten (PID) wie Antikörpermangelerkrankungen, schweren kombinierten Immundefekten, SCID, oder Störungen der Granulozyten. Grundlage sind dafür die neuesten Publikationen bei PubMed. Inzwischen gibt es knapp 7000 Publikationen, die bei immundefekt.de zitiert sind. Alle können gezielt über die interne Suchmaschine analysiert werden. Daneben liefern wir Informationen über altersabhängige Normalwerte wichtiger immunologischer Parameter, zur CD- und Zytokin-Nomenklatur sowie zur aktuellen Klassifikation von PID in deutscher Sprache.
Themengebiete:
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Initiative SMA - Gemeinsam für eine Therapie
Beschreibung:
Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 von uns, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, Eltern von 2 Kindern mit SMA, innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Unser erstes Kind mit SMA Typ IIIa ist inzwischen erwachsen und so selbständig, wie man mit SMA eben sein kann. Unser zweites Kind hatte einen Typ I und ist 4 1/2 Jahre alt geworden. Kummer und Verzweiflung, die man mit einem Kind mit Typ I durchlebt, sind uns ebenso bekannt wie der Kampf mit den Behörden und mit Kranken- und Pflegeversicherungen, der bei einem chronisch kranken Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen anscheinend unvermeidlich ist. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.
Themengebiete:
Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Beschreibung:
Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.Themengebiete:
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Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz - Informationen über Uniparentale Disomien
Beschreibung:
Herzlich willkommen auf der Internetseite des Intituts für Humangenetik. Bitte wählen Sie Ihr Interessengebiet und sehen Sie sich um. Wenn Sie die gesuchten Informationen nicht finden oder Kritik oder Anregungen für unsere Internetseite haben, sind wir für eine kurze E-Mail jederzeit dankbar.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung -
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Beschreibung:
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
kinderblutkrankheiten.de
Beschreibung:
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.Themengebiete:
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