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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung Seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der Seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über Seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden.

  • Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie Klinikum Nürnberg - Informationen über Urachusfistel / Urachuszyste
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  • Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
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  • MDGP - Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.
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  • mitoNET - Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen
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  • Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
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  • Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
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  • Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
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  • Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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  • Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
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  • Register zu seltenen Erkrankungen in Deutschland
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  • Research For Rare - Forschung für seltene Erkrankungen
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  • rheuma-online Verlag GmbH
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