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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.

  • Das Lebenshaus - Nierenkrebs
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
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  • Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
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  • Deutsche Emphysemgruppe e.V.
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  • Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
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  • Deutsche GBS Initiative e.V.
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  • Deutsche Hämophilie Gesellschaft
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  • Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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  • Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
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  • Deutsche Leberhilfe e.V.
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  • Deutsche Pankreashilfe e.V.
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  gemeinnütziger e.V.
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
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  • Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • Down Kind e.V. München
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  • Dravet-Syndrom e.V.
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