Hilfe zur Selbsthilfe
Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.
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Das Lebenshaus - Nierenkrebs
Beschreibung:
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. - der Organisation für Patienten mit Nierenkrebs. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patienten für Patienten. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe -
DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
Beschreibung:
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Beschreibung:
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Wir begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie näherzubringen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Deutsche GBS Initiative e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Hämophilie Gesellschaft
Beschreibung:
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
Beschreibung:
Die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG) ist eine bundesweit tätigeSelbsthilfeorganisation für die Ataxie-Krankheit. Die Betroffenen haben verschiedene Ataxie-Erkrankungen, die sich unterschiedlich auswirken und zu vielfältigen Störungen führen können. Allerdings verbindet alle das Symptom Ataxie.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Beschreibung:
Wir (die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. - DKSV e.V.) sind eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom, mit Klinefelter-Syndrom Sonderform (48xxxy und 49xxxxy) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose "Klinefelter-Syndrom" gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein!Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Deutsche Leberhilfe e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Leberhilfe wurde vor über 25 Jahren von engagierten Patienten gegründet. Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert. Die Leberhilfe verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als selbstverschuldete" Krankheiten zu verbessern.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Deutsche Pankreashilfe e.V.
Beschreibung:
Um Patienten mit hereditärer Pankreatitis und deren Familien eine Hilfestellung zu geben und um ihre Lebenssituation zu verbessern, ist der Selbsthilfeverein Deutsche Pankreashilfe e.V. von Jürgen Stöppel und einigen Mitstreitern in Spelle in Niedersachsen im Jahr 2001 gegründet worden. Bis heute konnten wir zahlreiche Patienten in deutschsprachigen Raum durch unsere jährlich stattfindenden Arzt-Patienten-Seminar erreichen und für die Arbeit des Vereins interessieren. Unser Verein ist eine gemeinnützige Organisation, die durch engagierte, ehrenamtliche Mitarbeiter geführt wird und die durch den Kontakt zu Medizinern deutschlandweit Kontaktstelle für Betroffene sein will und kann.Themengebiete:
Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für PSP-Erkrankte und deren Angehörige. PSP (Progressive Supranukleäre Blickparese) ist eine seltene neurologische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Es gibt auch keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. In Deutschland sind schätzungsweise 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die PSP führt zu Problemen beim Bewegen und beim Halten des Gleichgewichts (viele Stürze), bei der Augensteuerung, der Schlucksteuerung und der Sprechsteuerung. Die Symptome werden mit der Zeit immer stärker, und im Extremfall kann die PSP zur kompletten Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit führen. Die PSP ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Die Krankheiten ähneln sich in vielen Symptomen. Nicht selten wird die geringer verbreitete PSP für eine Parkinson-Erkrankung gehalten. PSP wird mit anderen Parkinson-ähnlichen Erkrankungen unter dem Begriff atypische Parkinson-Syndrome oder Parkinson-plus zusammengefasst. Die PSP-Gesellschaft wurde gegründet, um die Betroffenen und Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen. Ein weiteres Ziel ist das Informieren von Ärzt/innen, Therapeut/innen und Ämtern, denn durch ihre Seltenheit ist die PSP vielen unbekannt. Offizieller Sitz der PSP-Gesellschaft e.V: ist Putzbrunn bei München. Hier in der Nähe wurde der Verein 2004 gegründet. Die Geschäftsstelle der PSP-Gesellschaft befindet sich in Bad Nauheim/Hessen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Beschreibung:
Die Zentren im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bieten Ratsuchenden mit einer familiären Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs eine Beratung und Betreuung an. Hierbei wird das individuelle Krebsrisiko durch eine interdisziplinäre Beratung festgestellt und durch eine Gendiagnostik ergänzt und präzisiert. Im Rahmen der gynäkologischen Beratung werden adäquate präventive und therapeutische Maßnahmen besprochen und angeboten. Im Falle von Entscheidungsschwierigkeiten bieten wir eine psychosomatische Beratung als Hilfestellung an. Die fünfzehn universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern vernetzt. Die Zentren arbeiten eng mit regionalen, ausgewiesenen Brust- und Krebszentren zusammen. Das Ziel ist dabei immer, die kontinuierliche Verbesserung der Beratung und Betreuung unserer Patientinnen und Ratsuchenden.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Psychosoziale Beratung / Von Ärzten für Ärzte -
Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
Beschreibung:
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
Beschreibung:
Die Diamond - Blackfan Anämie · Selbsthilfegruppe e.V. wurde 1998 gegründet und umfasst Mitglieder, die an dieser Anämie erkrankt sind, sowie deren Angehörige, Freunde oder auch Menschen, die daran interessiert sind, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, MDS) können Mitglied werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Down Kind e.V. München
Beschreibung:
Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Dravet-Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung Dravet-Syndrom oder SMEI (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter Kontakte können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum Log-in-Bereich. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt Mitgliedschaft.Themengebiete:
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