Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.
Herzlich Willkommen bei der Fanconi-Anämie Stiftung! Unser Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. war ein Verein nach deutschem Recht, am 11. 12. 2004 in Kronach gegründet. Nach 10 jährigem erfolgreichen Wirken wurde im Dezember 2014 die Auflösung des AFA von der Mitgliederversammlung beschlossen und am 25.02.2015 durch das Amtsgericht Coburg bekannt gegeben. Eine Mitgliedschaft im AFA endet damit automatisch. Unser Ziel als Selbsthilfeorganisation war es, Fanconi-Anämie-Patienten, deren Angehörige und Freunde deutschlandweit zu unterstützen. Hierbei halfen uns eigene Erfahrungen, sowie eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unseren Ärzten und Wissenschaftlern.
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Internetseite des Selbsthilfeverbands Hypophosphatasie Deutschland e.V.