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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.

  • DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
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  • DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
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  • DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
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  • ELA Deutschland e. V.
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  • Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
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  • European Chromosome 11 network
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  • Fanconi.eu - Das Portal rund um Fanconi Anämie
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  • Fontanherzen e. V.
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  • Franziskus Stiftung
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  • Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
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  • Gemeinsam für Selten
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  • Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
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  • GGD - Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
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  • Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
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  • HAE-Vereinigung e.V.
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  • Hamburger Autismus Institut
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  • Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
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  • HIV-Symptome.de - Histoplasmose
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  • Hoffnungsbaum e.V.
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  • Hypophosphatasie Deutschland e.V.
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