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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.

  • Initiative SMA - Gemeinsam für eine Therapie
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  • INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
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  • Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
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  • Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V.
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  • Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
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  • Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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  • Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
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  • ITP-Information
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  • Jung und Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.
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  • Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
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  • Kassenärztliche Bundesvereinigung - Patienteninformationen
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  • KDS - Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom
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  • KEKS e.V. - Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen
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  • Kerckhoff Klinik
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  • Kinder mit seltenen Krankheiten –Gemeinnütziger Förderverein
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  • KIT- Kompetenznetz Immunthyreopathien
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  • knw Kindernetzwerk e.V.
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  • Kompetenznetz Leukämien
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  • Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
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  • Leben mit Amyloidose
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