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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.

  • Leben mit Usher-Syndrom e.V.
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  • Lebertransplantierter Deutschland e.V.
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  • LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. GeschäftsstellDaniela Thöne
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  • Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
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  • Lungenliga - Mehr Luft fürs Leben
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  • Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
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  • Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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  • Mastozytose e.V.
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  • MDGP - Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.
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  • Mensch & Myotonie e. V.
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  • mitoNET - Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen
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  • Morbus Osler Selbsthilfe
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  • Morbus Wilson e.V.
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  • morbus-pompe.de
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  • mpn-netzwerk e.V.
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  • mps - Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz
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  • Mukoviszidose e.V.
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  • Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
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