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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.

  • Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
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  • NAKOS - Betroffene suchen Betroffene: Seltene Erkrankungen und Probleme
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  • NEMOS - Neuromyelitis optica
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  • Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
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  • Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
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  • Neurochirurgie Uniklinik Tübingen
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  • Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
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  • NIRK - Netzwerk Ichthyose
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  • Orphanet
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  • Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen (ÖGAST)
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  • Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
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  • Patienten-Information.de
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  • Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen
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  • PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
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  • Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
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  • Phosphatdiabetes e.V.
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  • Portal für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
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  • Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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  • Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
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  • PRO RETINA Deutschland e. V.
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