Hilfe zur Selbsthilfe
Von einer Seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer Seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung.
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Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
Beschreibung:
Wir sind ein ehrenamtlich tätiges Team, bestehend aus Betroffenen, Angehörigen und Spitzenmedizinern. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, Sie vom Zeitpunkt Ihrer Diagnose, während Ihrer Therapie und wenn das Leben wieder schön ist, zu begleiten und zu beraten. Wir möchten Ihnen auf Grund unserer Erfahrungen Mut und Zuversicht geben. Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, aber wir sind für Sie da. Sie können mit uns Kontakt aufnehmen und wir freuen uns, auf Ihre Teilnahme an unseren zahlreichen Veranstaltungen. Bitte, haben Sie Vertrauen zu sich selbst und Ihrem behandelnden Arzt und Sie werden sehen, dass man trotz einer Lymphom Erkrankung ein erfülltes Leben genießen kann.Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
NAKOS - Betroffene suchen Betroffene: Seltene Erkrankungen und Probleme
Beschreibung:
Betroffene suchen Betroffene Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bietet sie verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Selbsthilfevereinigungen zu seltenen Erkrankungen und nach einzelnen Gleichbetroffenen und seltenen Selbsthilfegruppen zu suchen. Spezielle Elemente: Gemeinsame Themenliste von Gleichbetroffensuchen auf Bundes- und Länderebene (NRW und Bayern). Betroffenensuche des Monats auf Bundesebene.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe -
NEMOS - Neuromyelitis optica
Beschreibung:
Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
Beschreibung:
Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern. Wir sind seit 1995 ein loser Zusammenschluss von heute fast 200 Familien, verteilt über ganz Deutschland. Seit 2005 agieren wir als gemeinnütziger Verein. Nehmen Sie gerne Kontakt mit einer der Kontaktadressen in Ihrer Nähe auf.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Beschreibung:
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Neurochirurgie Uniklinik Tübingen
Beschreibung:
Professor Dr. med. Marcos Tatagiba leitet seit 2003 als Direktor die Klinik für Neurochirurgie am traditionsreichen Tübinger Universitätsklinikum. Gemeinsam mit einem erfahrenen interdisziplinären und internationalen Team wird das gesamte Spektrum der Behandlungstechniken der modernen Neurochirurgie abgedeckt. Oberstes Ziel des täglichen Handelns ist eine optimale patientenorientierte Versorgung mit Herz und nach neuesten Standards der Medizin, eben „am Nerv der Zeit“. Motiviert von unseren Patienten streben wir durch die Erforschung neurochirurgischer Krankheitsbilder und Therapiemodalitäten, sowie auch der Ausbildung von Studenten und Ärzten eine nachhaltige Weiterentwicklung der Klinik und des Fachgebietes an. Die hohe Komplexität neurochirurgischer Krankheitsbilder fordert ein großes Team mit zahlreichen Spezialisten. Über unsere Ambulanz ermöglichen wir Ihnen den unkomplizierten Zugang zu diesen Experten, damit Ihnen die bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
Beschreibung:
Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
NIRK - Netzwerk Ichthyose
Beschreibung:
NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Orphanet
Beschreibung:
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Therapieleitlinien -
Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen (ÖGAST)
Beschreibung:
ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
Beschreibung:
Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Patienten-Information.de
Beschreibung:
In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen
Beschreibung:
Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
Beschreibung:
Herzlich willkommen auf PCH-Kind, dem Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie! Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten Informationen dazu. Für die betroffenen Familien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Austausch an. Gemeinsam haben wir für viele Kinder und ihre Familien schon oft Wege zu einem Leben mit Lebensqualität gefunden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen. 2006 wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit. Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Der Internetauftritt der Phelan-McDermid-Gesellschaft liefert Informationen rund um die Krankheit für Betroffene, Angehörige und Interessierte.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Phosphatdiabetes e.V.
Beschreibung:
Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Portal für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
Beschreibung:
Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:
Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
Beschreibung:
Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Die wesentlichen Ziele sind: ? Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen, ? offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, ? Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren, ? Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, ? Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen, ? Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe.Themengebiete:
Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
PRO RETINA Deutschland e. V.
Beschreibung:
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote