Der Kinderwunsch und die Familienplanung bestehen bei vielen Personen unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Gesundheitszustand. Da Seltene Erkrankungen zu ca. 80% genetisch bedingt und somit möglicherweise vererbbar sind, entstehen Ängste und Sorgen bei der Familienplanung. Eine humangenetische Beratung ist daher nach vorherigen ausführlichen Untersuchungen und einer Sicherung der Diagnose sinnvoll, um Möglichkeiten aufzuzeigen, den Kinderwunsch und die Familienplanung zu koordinieren. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Kinderwunsch/Familienplanung mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.