Krankheitsbild / Symptomatik
Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche Seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der Seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder.
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CED-Hildesheim
Beschreibung:
Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Chordoma Foundation
Beschreibung:
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
COPD Deutschland e.V. - Informationen über Alpha-1-Antitrypsinmangel
Beschreibung:
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
CRM Centrum für Reisemedizin
Beschreibung:
Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
Beschreibung:
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Cystinose Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
DAHW - Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e.V.
Beschreibung:
Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk. Seitdem leistet die DAHW unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Das K Wort - Diagnose Krebs
Beschreibung:
Die Website bietet umfassende Informationen über Krankheitsbilder, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, praxisnahe Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im alltäglichen Leben und ausgesuchte Kontaktadressen von Beratungszentren und Kliniken.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Das Lebenshaus - Nierenkrebs
Beschreibung:
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. - der Organisation für Patienten mit Nierenkrebs. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patienten für Patienten. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe -
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler
Beschreibung:
Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
DEBRA - Hilfe für die Schmetterlingskinder
Beschreibung:
Herzlich willkommen bei DEBRA Austria! DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung -
DermaKIDS e. V.
Beschreibung:
Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
Beschreibung:
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Beschreibung:
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Wir begrüßen Sie sehr herzlich auf der Homepage der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe. "Fanconi-Anämie - Was ist das? Das habe ich noch nie gehört!" Solche oder ähnliche Aussagen hören wir immer wieder. Aufgrund der großen Seltenheit der Erkrankung sind sie nur allzu verständlich. Wir möchten mit unseren Internetseiten dazu beitragen, den von der Krankheit Betroffenen und ihren Familien - aber auch allen Interessierten - Informationen über die Fanconi-Anämie näherzubringen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Deutsche GBS Initiative e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Beschreibung:
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V. Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten.Themengebiete:
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