Krankheitsbild / Symptomatik
Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche Seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der Seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder.
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Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Beschreibung:
Selbsthilfegruppen für Menschen mit GalaktosämieThemengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Gesellschaft für Endokrinologie
Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft und Interessensvertretung all derer, die im Bereich von Hormonen und Stoffwechsel forschen, lehren oder ärztlich tätig sind. Die Gründung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie erfolgte im Jahr 1953 in Hamburg auf Anregung von Arthur Jores.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
Beschreibung:
GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
gesundheit.de - Informationen über Kugelzellenanämie (Sphärozytose)
Beschreibung:
Auf der Internetseite gesundheit.de gibt es alle nützlichen Informationen zu den Themen Gesundheit, Fitness, Ernährung, Medizin, Krankheiten und mehr.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Krankheitsbild / Symptomatik -
gesundheitsinformation.de
Beschreibung:
Mit Gesundheitsinformation.de erfüllt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen. Die Website richtet sich mit einem breiten Themenspektrum an erkrankte wie gesunde Bürgerinnen und Bürger.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Gesundheitsportal Onmeda - Informationen zu Mukoviszidose
Beschreibung:
Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
GGD - Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
Beschreibung:
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstütztThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Grossesblutbild.de - Hereditäre Sphärozytose Symptome und Diagnostik
Beschreibung:
Hier auf Blutbild diagnostik bekommen Sie einen umfassenden Informationsüberblick zu den hauptsächlichen Blutuntersuchungen wie dem Großen Blutbild, sowie alle Fakten und Hintergründe zum menschlichen Blut. Bei Blutuntersuchungen und Labordiagnostik-Verfahren wie dem Großen Blutbild sind Blutwerte notwendig um vielfältige Krankheiten zu erkennen. Für diverse Gesundheitsindikatoren eignen sich unter Umständen auch Urin und Blutuntersuchungen die es hier als Schnelltests für Zuhause gibt. In jedem Fall sollte ein Krankheitsverdacht ernst genommen und mit medizinischen Untersuchungen von Ihrem Hausarzt diagnostiziert werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
HAE-Vereinigung e.V.
Beschreibung:
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und ÖffentlichkeitsarbeitThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Hamburger Autismus Institut
Beschreibung:
Das Hamburger Autismus Institut bietet als älteste Autismus-Therapieeinrichtung der Bundesrepublik seit 1972 Hilfen für betroffene Kinder, Jugendliche und Jungerwachsene sowie deren Eltern und das erweiterte Umfeld. Auf diesen Seiten finden Sie als betroffene Eltern und als Fachleute allgemeine Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen, unsere Arbeit als Therapiezentrum und über unseren Trägerverein "Autismus Landesverband Hamburg e.V.".Themengebiete:
Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Beschreibung:
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Henning Müller Burzler - Epstein-Barr-Virusinfektion
Beschreibung:
Beim Epstein-Barr-Virus (EBV) handelt es sich um den Erreger des "Pfeifferschen Drüsenfiebers" (= Mononukleose), einer fieberhaften Erkrankung mit Kopf- und Gliederschmerzen, Rachen- und Mandelentzündungen sowie starken Lymphknotenschwellungen. Übertragen wird das Virus per Tröpfcheninfektion und somit auch über den Speichel, weshalb diese Krankheit im Volksmund "Kusskrankheit" genannt wird. Durch entsprechende Blutuntersuchungen (serologische Antikörperbestimmungen) kann eine akute Infektion eindeutig festgestellt werden.Themengebiete:
Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Hepatitis & more online
Beschreibung:
Informationen zur Diagnostik, Therapie und Prävention der Hepatitis auf dem neuesten Stand.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
herpes-virus.info - Herpes Enzephalitis
Beschreibung:
Hier bekommen Sie Informationen zu Herpes Simplex, Lippenherpes, Genitalherpes, Gürtelrose und Herpes Enzephalitis.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Hilfsaktion Noma e.V.
Beschreibung:
Die Internetseite widmet sich der Krankheit Noma (cancrum oris), die vor allem bei mangelernährten, immungeschwächten Kindern auftritt. Der Verein Hilfsaktion Noma e.V. bietet Betroffenen Hilfe und leistet Präventions- und Aufklärungsarbeit.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
HIV&more online
Beschreibung:
Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
HIV-Symptome.de - Histoplasmose
Beschreibung:
Die Webseite bietet umfangreiche Informationen über den Themenkomplex HIV und AIDS. Neben leicht verständlichen Grundlagen für Patienten und Interessierte, werden auch Fachinformationen publiziert. Ergänzend wird eine moderierte Community betrieben, die Hilfesuchenden an 365 Tagen im Jahr mit Rat und Tat zur Seite steht.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
Beschreibung:
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Hoffnungsbaum e.V.
Beschreibung:
Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen