Krankheitsbild / Symptomatik
Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche Seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den Seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der Seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder.
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Kinder- und Jugendärzte im Netz - Tetanus (Wundstarrkrampf)
Beschreibung:
Bei www.kinderaerzte-im-netz.de können Eltern dank einer Filterfunktion bei der Arztsuche ermitteln, ob der Pädiater ihres Vertrauens bzw. welche Pädiater in ihrer Umgebung auch eine Videosprechstunde anbieten. Telemedizin und insbesondere Videosprechstunden ermöglichen in vielen Fällen den Zugang zu einer medizinischen Versorgung von zuhause aus, um Infektionsrisiken während der Coronapandemie oder auch bei normalen Grippe-/Infektionswellen zu vermeiden oder um lange Anfahrtswege sowie Wartezeiten zu ersparen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
kinderblutkrankheiten.de
Beschreibung:
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Kinderherzstiftung e.V., Deutsche Herzstiftung e.V.
Beschreibung:
Kinder- & Jugendärzte im Netz Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. LebensjahrThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
KIT- Kompetenznetz Immunthyreopathien
Beschreibung:
Kompetenznetz Immunthyreopathien: ein Patientennetzwerk für Hashimoto-Thyreoiditis- und Morbus-Basedow-Betroffene im deutschsprachigen Raum.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Klinik für Augenheilkunde der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Beschreibung:
Die Klinik ist eines der größten deutschen Zentren für Augenheilkunde und behandelt an zwei Klinikstandorten sämtliche Erkrankungen des Auges, von der Netzhautablösung, über den grünen Star, bis zur Hornhauttransplantation. Dabei hat sie sich vor allem auf besonders schwierige Krankheitsverläufe spezialisiert. Sämtliche modernen diagnostischen sowie konservativen und chirurgischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung. Was uns dabei jeden Tag motiviert: Ihre Gesundheit wiederherzustellen und Ihnen gleichzeitig eine persönliche Betreuung zu bieten.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Klinik für Innere Medizin - Mikroskopische Kolitis Kollagene und lymphozytäre Kolitis
Beschreibung:
Wir begrüßen Sie recht herzlich auf den Seiten der Klinik für Innere Medizin des Evangelischen Krankenhauses Hattingen. In unserer Klinik mit 85 Betten auf fünf Stationen werden von unserem Team jährlich ca. 3300 Patienten mit Erkrankungen aus allen Bereichen der Inneren Medizin behandelt. Ein besonderer Schwerpunkt besteht in der Gastroenterologie, der onkologischen Gastroenterologie und Hepatologie. Wir haben den Anspruch, unsere Patienten nach den modernsten diagnostischen und therapeutischen Standards in einer Atmosphäre zu behandeln, die der individuellen Persönlichkeit der uns anvertrauten Patienten gerecht wird.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
Beschreibung:
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie Klinikum Nürnberg - Informationen über Urachusfistel / Urachuszyste
Beschreibung:
Wir möchten Ihnen und Euch auf den nächsten Seiten einen Eindruck von der Kinderchirurgie Nürnberg vermitteln. Unser Team wollen wir genauso vorstellen, wie unsere Station und die verschiedenen Ambulanzen. Informationen zu den einzelnen Krankheitsbildern von A-Z (für Eltern), zu ambulantem und stationärem Aufenthalt sollen Ihnen und Euch die Zeit bei uns so angenehm wie möglich machen. Meine Mitarbeiter und ich möchten unseren kleinen und großen Patientinnen und Patienten eine umfassende medizinische Betreuung zukommen lassen.Themengebiete:
Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Kliniken Köln
Beschreibung:
Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit über 1.500 Betten in den drei Krankenhäusern Holweide, Merheim und Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße der größte Anbieter von stationären Gesundheitsleistungen in Köln. Die Kliniken der Stadt Köln werden durch den Geschäftsführer, Herrn Roman Lovenfosse-Gehrt, geleitet. Die Betriebsleitung berät ihn bei der Führung des Unternehmens. Als Kontrollgremium ist ein Aufsichtsrat eingerichtet. Rund 4.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter behandeln jährlich etwa 60.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant. "Der Mensch im Zentrum unseres Handelns" - so lautet das Motto des Leitbilds der Kliniken. Die ständige Verbesserung der Qualität ist ein wichtiges Ziel.Themengebiete:
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Klinikum Dortmund - Strukturelle Herzerkrankungen
Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten des Schwerpunktbereiches Kardiologie der Medizinischen Klinik Mitte. Die Kardiologie befasst sich mit der Erkennung und Behandlung aller Erkrankungen des Herz- und Kreislaufsystems (s. Leistungsspektrum). Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Herz- und Gefäßchirurgie und der Radiologie des Klinikums. Diese Abteilungen haben sich zum Herzzentrum Dortmund HERZDO zusammengeschlossen. Mit diesen Informationen wollen wir sowohl Ärztinnen und Ärzten als auch Betroffenen und Ihren Angehörigen helfen, sich von der Leistungsfähigkeit der Klinik zu überzeugen und einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.Themengebiete:
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knw Kindernetzwerk e.V.
Beschreibung:
Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an. Für manche betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft der letzte Rettungsanker. Zu verdanken ist dies einer europaweit einmaligen Datenbank, in der zu rund 2.200 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen weiterführende Adressen (zum Beispiel von Kliniken oder Elternvereinigungen oder anderen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern) bis hin zu verständlichen Krankheits-Informationen aufbereitet und zum großen Teil seit Ende 2010 auch online abgerufen werden können.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kompetenznetz Darmerkrankungen
Beschreibung:
Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kompetenznetz Leukämien
Beschreibung:
Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien wurde 1999 als eines der ersten Kompetenznetze in der Medizin gegründet. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks zur Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.Themengebiete:
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Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
Beschreibung:
Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Themengebiete:
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Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Beschreibung:
Auf diesen Seiten findet ihr einige wichtige Informationen über die angeborene Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus (HI) sowie über die Arbeit unseres Vereins. Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Wir als Elternverein setzen hier an und verbinden neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, und wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.Themengebiete:
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Labor Berlin
Beschreibung:
Charité und Vivantes haben ihre Labore in einem eigenen Unternehmen zusammengeführt. In rund zwei Jahren entstand aus einer Idee eine konkrete Partnerschaft. Es ist mehr als nur eine Fusion. Die Kompetenzen wurden und werden hier Schritt für Schritt zusammengeführt, um innovative Wege in der Labordiagnostik zu gehen und hochwertigste Leistungen für Patienten zur Verfügung zu stellen. Mitten in Berlin und bestens vernetzt in den deutschen und internationalen Wissenschaftsnetzwerken. Dank umfassender Expertise und wissenschaftlicher Exzellenz.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Labor Enders
Beschreibung:
Unser Labor im Zentrum von Stuttgart bietet die gesamte Bandbreite der labormedizinischen Diagnostik. Auf unserer Internetseite finden Sie unter anderem aktuelle Informationen zur Epidemiologie von Infektionserkrankungen unser Leistungsverzeichnis fundierte Fachinformationen für Ärzte und Patienten Termine für Fort- und Weiterbildungen Telefonnummern online-Rechenformeln und vieles mehr.Themengebiete:
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lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
Beschreibung:
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.Themengebiete:
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Leas Homepage
Beschreibung:
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....Themengebiete:
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Leben mit Amyloidose
Beschreibung:
Die Website richtet sich an Patienten mit Transthyretin (ATTR)-Amyloidose und informiert von der Ursache über die Diagnose bis hin zur Therapie über alle Aspekte der Erkrankung. Auch Verwandte, Partner und Freunde finden hier mit ihren Fragen zur ATTR-Amyloidose Unterstützung. Es stehen Patientenbroschüren zu Sport und Ernährung zum Download zur Verfügung. Zudem gibt es eine Übersicht von Kliniken, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Patienten mit ATTR-Amyloidose spezialisiert haben.
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Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie