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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. ZIPSE verlinkt qualitätsgesicherte Informationsanbieter und stellt diese übersichtlich dar, um die nötigen Informationen für Betroffene ohne große Umwege bereitzustellen.

  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
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  • Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
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  • Deutsche Emphysemgruppe e.V.
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  • Deutsche GBS Initiative e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
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  • Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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  • Deutsche Krebshilfe
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • Down Kind e.V. München
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  • dsai e.V.
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  • DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
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  • DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
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  • ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
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  • ELA Deutschland e. V.
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  • Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
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  • Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
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  • Hamburger Autismus Institut
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