Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. ZIPSE verlinkt qualitätsgesicherte Informationsanbieter und stellt diese übersichtlich dar, um die nötigen Informationen für Betroffene ohne große Umwege bereitzustellen.
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bündelt die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztlich Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet ○ Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums ○ Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums ○ Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache) ○ Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.