Persönliche Beratungsangebote
Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. ZIPSE verlinkt qualitätsgesicherte Informationsanbieter und stellt diese übersichtlich dar, um die nötigen Informationen für Betroffene ohne große Umwege bereitzustellen.
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Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
Beschreibung:
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Beschreibung:
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Deutsche GBS Initiative e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Guillain-Barré Syndrom, kurz GBS genannt, CIDP und ihre Varianten. Dies sind seltene Erkrankung des peripheren Nervensystems, die zu lang andauernden Lähmungserscheinungen führen. Die Deutsche GBS Initiative e.V. wurde im Jahr 2001 gegründet, hat bisher über eintausend Mitglieder und wird in der Hauptsache durch Spenden und Fördermittel finanziert.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
Beschreibung:
Die DGSM befasst sich als wissenschaftliche Gesellschaft mit der Schlafforschung und der Schlafmedizin. Innerhalb der interdisziplinär ausgerichteten Gesellschaft beschäftigen sich mehrere Arbeitsgruppen mit den unterschiedlichen Erkrankungen. Den interdisziplinären Charakter spiegeln auch die beruflichen Profile der Mitglieder wider, zu denen Ärzte der Pneumologie, Inneren Medizin, Neurologie, Psychiatrie, HNO-Heilkunde, Pädiatrie sowie Physiologen, Psychologen, Biologen und weitere Naturwissenschaftler zählen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
Beschreibung:
Die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG) ist eine bundesweit tätigeSelbsthilfeorganisation für die Ataxie-Krankheit. Die Betroffenen haben verschiedene Ataxie-Erkrankungen, die sich unterschiedlich auswirken und zu vielfältigen Störungen führen können. Allerdings verbindet alle das Symptom Ataxie.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Deutsche Krebshilfe
Beschreibung:
Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000 Menschen neu an Krebs (RKI 2015), rund 224.000 Menschen sterben jährlich daran (Destatis 2015). Etwa 1.800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren trifft jedes Jahr die Diagnose Krebs. Nach dem Motto Helfen. Forschen. Informieren. hilft und berät die Deutsche Krebshilfe Betroffene und ihre Angehörigen und bietet kostenfrei Informationsmaterialien an.Themengebiete:
Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für PSP-Erkrankte und deren Angehörige. PSP (Progressive Supranukleäre Blickparese) ist eine seltene neurologische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Es gibt auch keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. In Deutschland sind schätzungsweise 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die PSP führt zu Problemen beim Bewegen und beim Halten des Gleichgewichts (viele Stürze), bei der Augensteuerung, der Schlucksteuerung und der Sprechsteuerung. Die Symptome werden mit der Zeit immer stärker, und im Extremfall kann die PSP zur kompletten Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit führen. Die PSP ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Die Krankheiten ähneln sich in vielen Symptomen. Nicht selten wird die geringer verbreitete PSP für eine Parkinson-Erkrankung gehalten. PSP wird mit anderen Parkinson-ähnlichen Erkrankungen unter dem Begriff atypische Parkinson-Syndrome oder Parkinson-plus zusammengefasst. Die PSP-Gesellschaft wurde gegründet, um die Betroffenen und Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen. Ein weiteres Ziel ist das Informieren von Ärzt/innen, Therapeut/innen und Ämtern, denn durch ihre Seltenheit ist die PSP vielen unbekannt. Offizieller Sitz der PSP-Gesellschaft e.V: ist Putzbrunn bei München. Hier in der Nähe wurde der Verein 2004 gegründet. Die Geschäftsstelle der PSP-Gesellschaft befindet sich in Bad Nauheim/Hessen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
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Down Kind e.V. München
Beschreibung:
Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
dsai e.V.
Beschreibung:
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Themengebiete:
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DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
Beschreibung:
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
Beschreibung:
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.Themengebiete:
Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Von Ärzten für Ärzte -
ELA Deutschland e. V.
Beschreibung:
Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
Beschreibung:
Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.
Themengebiete:
Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Persönliche Beratungsangebote -
European Susac Consortium Susac Syndrome
Beschreibung:
Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.Themengebiete:
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Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Beschreibung:
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bündelt die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztlich Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet ○ Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums ○ Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums ○ Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache) ○ Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen
Themengebiete:
Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Hamburger Autismus Institut
Beschreibung:
Das Hamburger Autismus Institut bietet als älteste Autismus-Therapieeinrichtung der Bundesrepublik seit 1972 Hilfen für betroffene Kinder, Jugendliche und Jungerwachsene sowie deren Eltern und das erweiterte Umfeld. Auf diesen Seiten finden Sie als betroffene Eltern und als Fachleute allgemeine Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen, unsere Arbeit als Therapiezentrum und über unseren Trägerverein "Autismus Landesverband Hamburg e.V.".Themengebiete:
Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie