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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. ZIPSE verlinkt qualitätsgesicherte Informationsanbieter und stellt diese übersichtlich dar, um die nötigen Informationen für Betroffene ohne große Umwege bereitzustellen.

  • MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
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  • mps - Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz
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  • Mukoviszidose e.V.
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  • Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
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  • Non-24.de
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  • NP Suisse
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  • Orphanet
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  • Patienten-Information.de
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  • Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
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  • Portal für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
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  • Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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  • PRO RETINA Deutschland e. V.
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  • Selbsthilfe Ichthyose e.V.
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  • Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e. V.
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  • Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
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  • Selbsthilfeverein Berliner Leberring e.V.
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  • Tropeninstitut.de -gesund reisen & gesund heimkehren
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  • Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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  • Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
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  • Urologie und Kinderurologie des Klinikums Fürth - Informationen über Hypospadie
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