Persönliche Beratungsangebote
Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. ZIPSE verlinkt qualitätsgesicherte Informationsanbieter und stellt diese übersichtlich dar, um die nötigen Informationen für Betroffene ohne große Umwege bereitzustellen.
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Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Beschreibung:
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Fort- und Weiterbildung -
Zentrum für Humangenetik Regensburg
Beschreibung:
Mit unserer inzwischen mehr als 20jährigen Erfahrung und dem gesamten Leistungsspektrum der fachärztlichen humangenetischen Patientenversorgung und Labordiagnostik sind wir Ansprechpartner für Patienten, Ärzte und Kliniken unserer Region und weit darüber hinaus. Wir klären mit Ihnen Ihre Fragen zu genetisch bedingten Erkrankungen oder Risiken, informieren über sinnvolle Untersuchungsmöglichkeiten zur weiteren Abklärung und veranlassen diese für Sie, wenn Sie dies wünschen. Wir erläutern Ihnen genetische Untersuchungsergebnisse und deren Bedeutung und organisieren in enger Abstimmung mit den betreuenden Ärzten die weitere medizinische Behandlung und Vorsorge.Themengebiete:
Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Persönliche Beratungsangebote / Von Ärzten für Ärzte -
Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ)
Beschreibung:
Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Zentrum für Seltene Erkankungen - Universitätsklinikum Tübingen
Beschreibung:
Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Fort- und Weiterbildung -
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Beschreibung:
Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote