Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Viele Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind mit vielschichtigen sozial- und leistungsrechtlichen Fragen konfrontiert. Häufig fehlt es an Wissen und Erfahrung, welche Leistungen erstattungsfähig sind oder welche Anträge auf Leistungen bei welcher Institution einzureichen sind. Einen entsprechenden Ansprechpartner zu finden, ist besonders bei krankheitsspezifischen Bedarfen sehr schwierig.
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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.
Beschreibung:
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vertritt die Interessen der ca. 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der ca. 6–8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In ihrem Netzwerk haben sich mehr als 120 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, in denen direkt Betroffene und Angehörige sich gegenseitig unterstützen. Die ACHSE setzt sich politisch und fachlich für eine bessere gesundheitliche Versorgung und eine effiziente Forschung ein. Sie informiert Fachkreise und Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen und bietet gezielte psychosoziale Beratung an. Die Arbeit der ACHSE ist in einem hohen Maß auf Spenden angewiesen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Alpha1 Deutschland e.V.
Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen, die Ihnen helfen sollen, Alpha-1-Antitrypsinmangel zu verstehen und die Ihnen zeigen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Beschreibung:
Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto Hilfe durch Selbsthilfe in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
autismus Köln / Bonn e.V.
Beschreibung:
autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Beschreibung:
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Bundesverband Neurofibromatose
Beschreibung:
Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verein hat derzeit 1700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie einer bundesweit aktiven NF2-Selbsthilfegruppe organisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.
Beschreibung:
Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.Themengebiete:
Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Beschreibung:
Die Homepage des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom. Informationen über das Syndrom und den Verband. Kontaktadressen, Termine, Aktivitäten u.s.w.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
Beschreibung:
Die Entwicklung der Website carefamnet.org ist Teil eines größeren Projektes, das in mehreren Standorten in Deutschland im Rahmen einer multizentrischen Studie die Wirksamkeit zweier neuer Versorgungsformen für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen untersucht. Das Ziel der begleitenden Website carefamnet.org ist es, auch nach Beendigung der carefamnet-Studie online Patienteninformationen für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung zur Verfügung zu stellen. In dem Informationsbereich für betroffene Familien (https://www.carefamnet.org/fuer-familien/) wird über verschiedene psychosoziale Aspekte, die mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes verbunden sein können, informiert und es werden Hilfestellungen für betroffene Familien gegeben. Wir sehen unsere Website als eine Art Ankerseite für Menschen mit Seltener Erkrankung bzw. deren Angehörige. Betroffene sollen neben spezifischen Informationen durch die Seite schnell einen Überblick erlangen, welche (psychosozialen) Aspekte prinzipiell im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung zu beachten sein könnten. Das Internetangebot orientiert sich dabei nah an den Bedürfnissen von Betroffenen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
CRM Centrum für Reisemedizin
Beschreibung:
Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Das K Wort - Diagnose Krebs
Beschreibung:
Die Website bietet umfassende Informationen über Krankheitsbilder, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, praxisnahe Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im alltäglichen Leben und ausgesuchte Kontaktadressen von Beratungszentren und Kliniken.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für PSP-Erkrankte und deren Angehörige. PSP (Progressive Supranukleäre Blickparese) ist eine seltene neurologische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Es gibt auch keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. In Deutschland sind schätzungsweise 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die PSP führt zu Problemen beim Bewegen und beim Halten des Gleichgewichts (viele Stürze), bei der Augensteuerung, der Schlucksteuerung und der Sprechsteuerung. Die Symptome werden mit der Zeit immer stärker, und im Extremfall kann die PSP zur kompletten Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit führen. Die PSP ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Die Krankheiten ähneln sich in vielen Symptomen. Nicht selten wird die geringer verbreitete PSP für eine Parkinson-Erkrankung gehalten. PSP wird mit anderen Parkinson-ähnlichen Erkrankungen unter dem Begriff atypische Parkinson-Syndrome oder Parkinson-plus zusammengefasst. Die PSP-Gesellschaft wurde gegründet, um die Betroffenen und Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen. Ein weiteres Ziel ist das Informieren von Ärzt/innen, Therapeut/innen und Ämtern, denn durch ihre Seltenheit ist die PSP vielen unbekannt. Offizieller Sitz der PSP-Gesellschaft e.V: ist Putzbrunn bei München. Hier in der Nähe wurde der Verein 2004 gegründet. Die Geschäftsstelle der PSP-Gesellschaft befindet sich in Bad Nauheim/Hessen.Themengebiete:
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Beschreibung:
Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Beschreibung:
Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.
Was wir uns vorgenommen haben:
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen. Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.
Finanzierung:
Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Krankenkassen.
Prof. Dr. med. Peter Rieckmann ist seit 1.10.2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie am Medical Park Loipl-Bischofswiesen. Nach einem Studium generale in Hamburg begann er 1982 seine medizinische Ausbildung in Göttingen. Ergänzt durch Studienaufenthalte in Wien, London und Bombay schloss er 1988 erfolgreich das Studium der Humanmedizin mit mehrfach ausgezeichneter Promotion ab. Nach einem Stipendium am National Institutes of Health in Bethesda, USA absolvierte er seine Facharztausbildung an der Neurologischen Universitätsklinik in Göttingen. Während dieser Zeit forschte er intensiv auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und war intensiv an der Entwicklung zahlreicher Medikamente und neuer Versorgungskonzepte für Patienten mit Multipler Sklerose beteiligt. Seine Forschungsarbeiten wurden durch zahlreiche, renommierte Preise ausgezeichnet (u.a. der Gerhard-Hess-Preis der Deutschen Forschungsgemeinschaft).
Von 1996-2007 war Prof. Rieckmann Oberarzt und Leiter der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose an der Universitätsklinik Würzburg. Dort entwickelte er zusammen mit Kollegen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die ersten Therapieleitlinien für die MS. 2007 folgte er einem Ruf auf eine Professur an der University of British Columbia in Vancouver, Kanada und leitete dort das klinische MS Forschungsprogramm. Im Rahmen dieser Tätigkeit entwickelte er Konzepte zur Verbesserung der Rehabilitation von akuten Schädigungen des Zentralnervensystems (ZNS = Gehirn und Rückenmark).
2009 kehrte er zurück nach Deutschland und wurde Chefarzt der Neurologischen Klinik am akademischen Lehrkrankenhaus in Bamberg. Dort etablierte er Verfahren zur Neuromodulation, um Rehabilitationsprozesse im ZNS zu fördern. Zusammen mit Chefarztkollegen in Bamberg und gefördert durch die Bayerische Staatsregierung gründete er dort 2016 das erste Deutsche Herz-Hirn-Zentrum.
Sein intensiviertes Interesse an der Verbesserung von Reparaturvorgängen im Nervensystem führte ihn jetzt in die Rehabilitationsmedizin, um diese innovativen Ansätze in den Standard der Behandlung zu integrieren. 2019 wurde unter Leitung von Prof. Rieckmann das erste Zentrum für klinische Neuroplastizität im Medical Park Loipl gegründet.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Persönliche Beratungsangebote / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
Beschreibung:
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
Beschreibung:
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen