Therapieleitlinien
Leitlinien sind systematisch entwickelte Aussagen und Feststellungen mit unterschiedlich gewichteten Empfehlungsgraden gemäß den wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie sollten bei der medizinischen Entscheidungsfindung vor allem Mediziner und andere Gesundheitsberufe unterstützen, sind darüber hinaus aber auch öffentlich für alle Interessenten einsehbar. Durch Leitlinien soll insbesondere die Transparenz medizinischer Entscheidungen gefördert und Sicherheit im Behandlungsablauf geschaffen werden. Die Entwicklung und Einhaltung von Therapieleitlinien bzw. von Patientenpfaden weist ein hohes Potenzial für eine Erhöhung der Behandlungsqualität im Bereich dieser Erkrankungen auf. Bei vielen Seltenen Erkrankungen existieren auf Grund ihres geringen Auftretens oftmals keine Leitlinien. Eine große Zukunftsaufgabe liegt darin die Evidenzlage bewährter Behandlungsabläufe zu stärken.
-
HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
Beschreibung:
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
implanteer - Dr. Hinze & Kollegen
Beschreibung:
Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen. Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
Beschreibung:
INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Beschreibung:
Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Beschreibung:
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
ITP-Information
Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kinder- und Jugendärzte im Netz - Tetanus (Wundstarrkrampf)
Beschreibung:
Bei www.kinderaerzte-im-netz.de können Eltern dank einer Filterfunktion bei der Arztsuche ermitteln, ob der Pädiater ihres Vertrauens bzw. welche Pädiater in ihrer Umgebung auch eine Videosprechstunde anbieten. Telemedizin und insbesondere Videosprechstunden ermöglichen in vielen Fällen den Zugang zu einer medizinischen Versorgung von zuhause aus, um Infektionsrisiken während der Coronapandemie oder auch bei normalen Grippe-/Infektionswellen zu vermeiden oder um lange Anfahrtswege sowie Wartezeiten zu ersparen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
kinderblutkrankheiten.de
Beschreibung:
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
Beschreibung:
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Kliniken Köln
Beschreibung:
Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit über 1.500 Betten in den drei Krankenhäusern Holweide, Merheim und Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße der größte Anbieter von stationären Gesundheitsleistungen in Köln. Die Kliniken der Stadt Köln werden durch den Geschäftsführer, Herrn Roman Lovenfosse-Gehrt, geleitet. Die Betriebsleitung berät ihn bei der Führung des Unternehmens. Als Kontrollgremium ist ein Aufsichtsrat eingerichtet. Rund 4.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter behandeln jährlich etwa 60.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant. "Der Mensch im Zentrum unseres Handelns" - so lautet das Motto des Leitbilds der Kliniken. Die ständige Verbesserung der Qualität ist ein wichtiges Ziel.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
knw Kindernetzwerk e.V.
Beschreibung:
Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an. Für manche betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft der letzte Rettungsanker. Zu verdanken ist dies einer europaweit einmaligen Datenbank, in der zu rund 2.200 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen weiterführende Adressen (zum Beispiel von Kliniken oder Elternvereinigungen oder anderen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern) bis hin zu verständlichen Krankheits-Informationen aufbereitet und zum großen Teil seit Ende 2010 auch online abgerufen werden können.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kompetenznetz Darmerkrankungen
Beschreibung:
Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
Beschreibung:
Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Beschreibung:
Auf diesen Seiten findet ihr einige wichtige Informationen über die angeborene Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus (HI) sowie über die Arbeit unseres Vereins. Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Wir als Elternverein setzen hier an und verbinden neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, und wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien -
lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
Beschreibung:
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Lebertransplantierter Deutschland e.V.
Beschreibung:
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
Beschreibung:
Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Beschreibung:
Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Mensch & Myotonie e. V.
Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
Beschreibung:
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung