Therapieleitlinien
Leitlinien sind systematisch entwickelte Aussagen und Feststellungen mit unterschiedlich gewichteten Empfehlungsgraden gemäß den wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie sollten bei der medizinischen Entscheidungsfindung vor allem Mediziner und andere Gesundheitsberufe unterstützen, sind darüber hinaus aber auch öffentlich für alle Interessenten einsehbar. Durch Leitlinien soll insbesondere die Transparenz medizinischer Entscheidungen gefördert und Sicherheit im Behandlungsablauf geschaffen werden. Die Entwicklung und Einhaltung von Therapieleitlinien bzw. von Patientenpfaden weist ein hohes Potenzial für eine Erhöhung der Behandlungsqualität im Bereich dieser Erkrankungen auf. Bei vielen Seltenen Erkrankungen existieren auf Grund ihres geringen Auftretens oftmals keine Leitlinien. Eine große Zukunftsaufgabe liegt darin die Evidenzlage bewährter Behandlungsabläufe zu stärken.
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Morbus Wilson e.V.
Beschreibung:
Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen. Die Ziele unseres gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äußert, Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen und Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:
Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
NIRK - Netzwerk Ichthyose
Beschreibung:
NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Onkopedia
Beschreibung:
Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
OrphanAnesthesia
Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Orphanet
Beschreibung:
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Themengebiete:
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Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen (ÖGAST)
Beschreibung:
ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.Themengebiete:
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Pilzinfektionen
Beschreibung:
Das vom Deutschen Verlag für Gesundheitsinformation geführte Portal Pilztherapie.de liefert umfangreiche Informationen zu Pilzinfektionen und deren Behandlungsmöglichkeiten.Themengebiete:
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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
Beschreibung:
1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern. Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen. Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.Themengebiete:
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Ratgeber Astrozytom
Beschreibung:
Die Internetseite bietet Informationen für Betroffene und Angehörige rund um die Thematik des Astrozytoms. Ein Astrozytom ist ein Tumor im Gehirn, der aus entarteten hirneigenen Zellen besteht. Der Begriff Astrozytom leitet sich von seinem Ursprungsort, den sternförmigen Astrozyten im Stützgewebe des Gehirns, der Glia, ab. Man zählt das Astrozytom daher auch zu den Gliomen. Astrozytome können gutartige (benigne) oder bösartige (maligne) Tumoren sein. Eine Heilung dieser Art Krebs ist durchaus möglich, insbesondere, wenn die vollständige Entfernung des Astrozytoms aus dem Gehirn gelingt.
Themengebiete:
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rheuma-online Verlag GmbH
Beschreibung:
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.Themengebiete:
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Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)
Beschreibung:
Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken
Themengebiete:
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Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
Beschreibung:
Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).Themengebiete:
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Semi-Colon
Beschreibung:
In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.
Themengebiete:
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Syrinx Saarland
Beschreibung:
Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.Themengebiete:
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Tom Wahlig Stiftung (TWS)
Beschreibung:
HSP, das ist die Hereditäre Spastische Spinalparalyse. Eine seltene, unheilbare Erbkrankheit, die oft in der Kindheit einsetzt und sich stetig verschlimmert. Defekte in den Nervenzellen erschweren das Gehen und machen es häufig ganz unmöglich. Die Tom Wahlig Stiftung berät die Betroffenen und fördert die Erforschung der Krankheit. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu HSP, zu Therapien und zum Forschungsstand. Gern vermitteln wir ihnen auch Ansprechpartner. Und natürlich erfahren Sie hier auch, wie Sie uns bei der Arbeit für die Betroffenen unterstützen können.Themengebiete:
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Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Themengebiete:
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VulvaKarzinom - Hilfe zur Selbsthilfe
Beschreibung:
Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.Themengebiete:
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