Von Ärzten für Ärzte
Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.
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Adrenogenitales Syndrom (AGS) durch 21-Hydroxylase-Mangel
Beschreibung:
Das Zentrum für Humangenetik (ZHMA) ist seit 1987 kompetenter Ansprechpartner für niedergelassene Ärzte und Kliniken in der humangenetischen Diagnostik und bei der genetischen Beratung von Patienten. Wir bieten ein umfassendes Leistungsspektrum an hochspezialisierter molekulargenetischer Diagnostik und Abstammungsgutachten nach dem neuesten Stand der Wissenschaft an. Als Fachärzte für Humangenetik unterstützen wir Sie und Ihre Patienten gerne in der Beratung und bei der Diagnostik seltener Erkrankungen.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung -
Alpha-1-Center
Beschreibung:
Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.Themengebiete:
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Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
Beschreibung:
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchtenThemengebiete:
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Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
Beschreibung:
Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. (AG) gehört seit ihrer Gründung sowohl der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe als auch der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an und nimmt an deren Jahrestagungen aktiv mit einem eigenen wissenschaftlichen Programm teil. Gemäß ihrer Satzung verfolgt die AG Kinder- und Jugendgynäkologie über den Kreis ihrer Mitglieder hinaus den Zweck, die Kinder- und Jugendgynäkologie und deren wissenschaftliche Grundlagen als integrative Elemente der pädiatrischen und gynäkologischen Lehre, Praxis und Weiterbildung umfassend zu fördern und dem medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu dienen. Die AG stellt sich insbesondere der Forderung, alle an der Kinder- und Jugendgynäkologie interessierten Ärzte und Vertreter anderer einschlägiger Disziplinen zusammenzuführen.Themengebiete:
Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Von Ärzten für Ärzte -
Augusta Krankenhaus
Beschreibung:
Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.Themengebiete:
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Bundesverband Das frühgeborene Kind
Beschreibung:
Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.Themengebiete:
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Chordoma Foundation
Beschreibung:
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Themengebiete:
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DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
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Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Beschreibung:
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen)-Betroffene e.V. Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als Glasknochen-Krankheit, ist eine seltene angeborene Bindegewebsstörung. Sie kann sich auf viele unterschiedliche Weisen bemerkbar machen. Warum auch immer Sie sich mit dem Thema befassen, ob als Angehöriger oder Betroffener, als Mediziner oder Pflegekraft: auf diesen Seiten möchten wir allen Interessierten Beratung und Informationen bieten.Themengebiete:
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Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort- und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.Themengebiete:
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Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
Beschreibung:
Das ONKO-Internetportal bietet fundierte, qualitätsgesicherte Informationen zu Früherkennung, Vorsorge, Symptome, Diagnose, Therapie und Nachsorge von Krebs. Patienten finden Basisinformationen zu über 40 Krebsarten, darunter auch seltene Krebsarten. Ärzte erfahren den aktuellen wissenschaftlichen Stand in State-of-the-Art-Gesprächen zu den wichtigsten Indikationen.Themengebiete:
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Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Beschreibung:
Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für PSP-Erkrankte und deren Angehörige. PSP (Progressive Supranukleäre Blickparese) ist eine seltene neurologische Krankheit, für die es bislang keine Heilung gibt. Es gibt auch keine Medikamente, die den Krankheitsverlauf aufhalten können. In Deutschland sind schätzungsweise 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die PSP führt zu Problemen beim Bewegen und beim Halten des Gleichgewichts (viele Stürze), bei der Augensteuerung, der Schlucksteuerung und der Sprechsteuerung. Die Symptome werden mit der Zeit immer stärker, und im Extremfall kann die PSP zur kompletten Bewegungs- und Kommunikationsunfähigkeit führen. Die PSP ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Die Krankheiten ähneln sich in vielen Symptomen. Nicht selten wird die geringer verbreitete PSP für eine Parkinson-Erkrankung gehalten. PSP wird mit anderen Parkinson-ähnlichen Erkrankungen unter dem Begriff atypische Parkinson-Syndrome oder Parkinson-plus zusammengefasst. Die PSP-Gesellschaft wurde gegründet, um die Betroffenen und Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen. Ein weiteres Ziel ist das Informieren von Ärzt/innen, Therapeut/innen und Ämtern, denn durch ihre Seltenheit ist die PSP vielen unbekannt. Offizieller Sitz der PSP-Gesellschaft e.V: ist Putzbrunn bei München. Hier in der Nähe wurde der Verein 2004 gegründet. Die Geschäftsstelle der PSP-Gesellschaft befindet sich in Bad Nauheim/Hessen.Themengebiete:
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Deutschen Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)
Beschreibung:
Die "Arbeitsgemeinschaft Neuroendokrine Gastrointestinale Tumore/DGE" besteht seit März 2004. Sie ist offen für alle Mitglieder der DGE, sowie Mitglieder anderer Fachgesellschaften mit besonderem Interesse an Klinik und/oder Forschung an neuroendokrinen gastrointestinalen Tumoren. Wichtige Ziele der Arbeitsgemeinschaft sind die Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Endokrinologen, Gastroenterologen, Onkologen, Chirurgen und Nuklearmedizinern, die Kooperation von klinisch und grundlagenwissenschaftlich tätigen Kolleginnen und Kollegen sowie die Einbindung junger Wissenschaftler.
Themengebiete:
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Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Beschreibung:
Die Zentren im Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs bieten Ratsuchenden mit einer familiären Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs eine Beratung und Betreuung an. Hierbei wird das individuelle Krebsrisiko durch eine interdisziplinäre Beratung festgestellt und durch eine Gendiagnostik ergänzt und präzisiert. Im Rahmen der gynäkologischen Beratung werden adäquate präventive und therapeutische Maßnahmen besprochen und angeboten. Im Falle von Entscheidungsschwierigkeiten bieten wir eine psychosomatische Beratung als Hilfestellung an. Die fünfzehn universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs sind mit nationalen und internationalen Kooperationspartnern vernetzt. Die Zentren arbeiten eng mit regionalen, ausgewiesenen Brust- und Krebszentren zusammen. Das Ziel ist dabei immer, die kontinuierliche Verbesserung der Beratung und Betreuung unserer Patientinnen und Ratsuchenden.Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Psychosoziale Beratung / Von Ärzten für Ärzte -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
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DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
Beschreibung:
Betreuung und Therapie von Epilepsiepatienten stellen eine große Herausforderung für das Gesundheitswesen, aber auch für die Betroffenen und Ihre Angehörigen, dar. Der Aufgabe, diese Herausforderungen in einem Versorgungsmodell zu meistern, haben sich die folgenden Projektpartner gestellt: das Norddeutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Raisdorf, das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel, niedergelassene Ärzte, das pharmazeutische Unternehmen Desitin Arzneimittel GmbH aus Hamburg, die TK Schleswig-Holstein, die BARMER GEK Schleswig-Holstein, die HEK Hanseatische Krankenkasse und die Knappschaft Bahn See aus Hamburg sowie die GSB Gesundheitssystemberatung GmbH, ebenfalls aus Hamburg.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
Beschreibung:
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.Themengebiete:
Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Von Ärzten für Ärzte -
European Susac Consortium Susac Syndrome
Beschreibung:
Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.Themengebiete:
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FAKSE - Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Universitätsklinikum Tübingen
Beschreibung:
Die bundesweit erste Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.Themengebiete:
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FIND-ID Ärzte Netzwerk für Angeborene Immundefekte
Beschreibung:
Was ist FIND-ID? FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen. ID-Zentren ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai) Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig. API Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Von Ärzten für Ärzte