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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Von Ärzten für Ärzte

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

  • Adrenogenitales Syndrom (AGS) durch 21-Hydroxylase-Mangel
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  • Alpha-1-Center
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  • Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
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  • Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
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  • Augusta Krankenhaus
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  • Bundesverband Das frühgeborene Kind
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
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  • Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • Deutschen Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
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  • ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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  • FAKSE - Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Universitätsklinikum Tübingen
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  • FIND-ID Ärzte Netzwerk für Angeborene Immundefekte
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  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
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