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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Von Ärzten für Ärzte

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

  • Adrenogenitales Syndrom (AGS) durch 21-Hydroxylase-Mangel
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  • Alpha-1-Center
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  • Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
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  • Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
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  • Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
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  • Augusta Krankenhaus
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  • BASE-Netz (Bayerischer Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen)
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  • Bundesverband Das frühgeborene Kind
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  • Care-for-Rare Center (CRCHauner)
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  • Centrum für Seltene Erkrankungen Münster
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  • Chordoma Foundation
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie e.V.
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  • Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • Deutschen Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)
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  • Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
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