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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Von Ärzten für Ärzte

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern. Informationsseiten, welche sich speziell an ärztliches Personal wenden, können den Austausch von medizinischem Fachwissen unterstützen und somit die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
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  • Frauenärzte im Netz
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  • HIV&more online
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  • HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
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  • Immanuel Albertinen Diakonie - Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
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  • immundefekte.de
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  • Informationsportal Cadasil
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  • Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
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  • kinderblutkrankheiten.de
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  • Kliniken Köln
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  • Klinikum Dortmund - Strukturelle Herzerkrankungen
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  • Kompetenznetz Leukämien
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  • Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
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  • Labor Enders
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  • Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
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  • MDGP - Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.
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  • Mensch & Myotonie e. V.
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  • MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
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  • Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
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  • Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
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