Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenes Projekt. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das Projekt wurde Ende 2019 von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen.

Bei der Konzeption und Erstellung des Informationsportals ZIPSE waren verschiedene Projektpartner beteiligt:

• Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
• Universitätsklinikum Frankfurt, Medical Informatics Group (MIG)
• Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
• Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
• ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
• Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
• Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Ihr Ansprechpartner für Fragen zum ZIPSE-Informationsportal ist Markus Selig von der Stiftung Gesundheitswissen: info@portal-se.de

Markus Seelig