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Liste aller Informationsanbieter

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir freuen uns, Sie auf der Internetseite des AHOI.e.V. zu begrüßen! Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat. Sie suchen Infos zu Arm- oder Handfehlbildungen bei Kindern? Sie suchen Rat und Information von anderen betroffenen Familien in Ihrer Nähe? Zögern Sie nicht uns zu kontaktieren, wir helfen Ihnen gerne weiter!

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Therapie
 
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die AkdÄ erhält mittels Statut Aufgaben von seiten der Bundesärztekammer und informiert die Ärzteschaft vielfältig und aktuell über rationale Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit. Die Aufgaben und Tätigkeiten der AkdÄ sind im Tätigkeitsbericht der Bundesärztekammer aufgeführt. Mit den Therapieempfehlungen bietet sie pharmakotherapeutische Problemlösungen auf der Basis validierter und klinisch relevanter Forschungsergebnisse.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Fort- und Weiterbildung, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Autoinflammation Network e.V. (ANEV, Gründung 2011) und seine Mitglieder verfolgen das Ziel, die Erforschung der Autoinflammatorischen Syndrome zu fördern und die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit diesem Krankheitsbild zu verbessern. Deshalb fördern wir Projekte, Aktionen und Forschungsvorhaben, die die Ursachen und Behandlung der Autoinflammatorischen Syndrome erforschen oder Patient/innen mit Autoinflammatorischen Syndrome über deren Erkrankung informieren. Außerdem wollen wir den Kenntnisstand zu diesen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Ärzteschaft optimieren, indem wir über aktuelle Forschungsergebnisse informieren, Fortbildungsveranstaltungen organisieren oder den Austausch untereinander und mit internationalen Experten führen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Website informiert über verschiedene autoinflammatorische Erkrankungen. Erwachsene Patienten und Eltern finden neben medizinischen Informationen auch Tipps zum Familienalltag und z. B. zum Umgang mit der Erkrankung in Kindergarten und Schule. Für Kinder gibt es einen eigenen Bereich mit altersgerechten Informationen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Internetangebot der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. mit anktuellen gesundheits- und sozialpolitischen Informationen.

Themenbereiche:

Hilfe zur Selbsthilfe

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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