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Liste aller Informationsanbieter

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
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Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmrz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Bundesverband für Brandverletzte sieht seine Aufgabe in der Motivation und Beratung von Brandverletzten und ihren Angehörigen. Dabei ist es wichtig die physischen, psychischen und sozialen Belange von Brandverletzten zu berücksichtigen und dabei zu helfen diese langfristig zu verändern. Es kann nicht sein, dass Brandverletzte mit 80% und mehr Verbrennungen überleben, dass ihre verbrannten Hautareale mit äußerster Präzision gedeckt werden und die Brandverletzten aber nicht wissen wie sie mit dem vernarbten Körper, physisch und auch psychisch klar kommen, leben sollen, gemäß dem Spruch:" Doing better, feeling worse".

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

Themenbereiche:

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Therapie
 
Beratung
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Beschreibung:

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren Integration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führen bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nehmen die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führen wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt.

Themenbereiche:

Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.

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Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der BZK wurde 2005 gegründet als ein Zusammenschluss der Selbsthilfe im Bereich der durch Zecken übertragbaren Infektionserkrankungen wie Borreliose und deren Co.-Infektionen. Inzwischen ist aber klar, dass diese Beschreibung nicht mehr ausreicht und nicht mehr zeitgemäß ist. Inzwischen reden wir vom Mikroben-Netzwerk (hauptsächlich vertreten durch Bornaviren, Borrelien, Herpesviren), das geschickt zusammenarbeitet und damit den Organismus eines Wirts zu seinem eigenen Gunsten und Überleben massiv verändern kann und die Toren öffnet für eine Vielzahl weiterer Erreger und Mikroben. In erster Linie sehen wir die massiv gestiegenen Umweltbelastungen als eine der Haupt-Auslöser an, Entgiftungsstörungen, die erworben werden durch diese Erreger oder auch vererbt wurden sowie ein kranker Darm. Es spielen viele Sachen zusammen, bis ein Mensch chronisch krank wird.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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