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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Eine Informationsseite der Selbsthilfegruppe Wolfram-Syndrom, gedacht für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Sie enthält die Beschreibung des Krankheitsbildes, Informationen zu laufenen Studien/Forschung sowie Angaben zu anderen Menschen/Gruppen/Organisationen weltweit, die sich mit Wolfram-Syndrom befassen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Mit unserer inzwischen mehr als 20jährigen Erfahrung und dem gesamten Leistungsspektrum der fachärztlichen humangenetischen Patientenversorgung und Labordiagnostik sind wir Ansprechpartner für Patienten, Ärzte und Kliniken unserer Region und weit darüber hinaus. Wir klären mit Ihnen Ihre Fragen zu genetisch bedingten Erkrankungen oder Risiken, informieren über sinnvolle Untersuchungsmöglichkeiten zur weiteren Abklärung und veranlassen diese für Sie, wenn Sie dies wünschen. Wir erläutern Ihnen genetische Untersuchungsergebnisse und deren Bedeutung und organisieren in enger Abstimmung mit den betreuenden Ärzten die weitere medizinische Behandlung und Vorsorge.

Themenbereiche:

Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Von Ärzten für Ärzte

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Beschreibung:

Ziel unseres Zentrums innerhalb der Ruhr Universität Bochum ist es, Betroffenen mit einer rheumatischen Erkrankung als Anlaufstelle und Be­hand­lungs­ein­richt­ung zu dienen. Unser Anspruch ist es, unseren Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung zukommen zu lassen. Dies wird in unserem Zentrum durch ein interdisziplinär arbeitendes Expertenteam aus Rheumatologen und Dermatologen verwirklicht. Enge Kooperationen bestehen mit weiteren universitären Fachrichtungen zur Mitbehandlung und Versorgung aller betroffenen Organkompartimente bei rheumatischen Krankheitsbildern.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Rundum gut betreut im Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist eine fachübergreifende Einrichtung der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein - Campus Lübeck. Erkrankungen werden als selten definiert, wenn 5 pro 10.000 Personen oder weniger von dieser Krankheit betroffen sind. Insgesamt leiden in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen an einer seltenen Erkrankung! Häufigste Ursache dieser heterogenen Gruppe von Krankheitsbildern ist eine Veränderung in den Erbanlagen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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