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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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