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Diagnostik

Die Diagnostik einer seltenen Erkrankung ist häufig ein sehr kräftezehrender und langwieriger Prozess. Zahlreiche Betroffene müssen unverhältnismäßig lange auf eine zutreffende Diagnose warten oder erhalten diese sogar nie. Daher ist eine frühzeitige Zuweisung an spezialisierte Zentren und ihren Lotsen zielführend. Begleitet werden Betroffene von spezialisierten Medizinern, um über die Erkrankungen aufzuklären, Erkrankungen besser zu verstehen und wenn möglich Therapien anzubieten. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Diagnostik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung

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Beschreibung:

Krankes Kind - was nun? Eines steht fest: Wenn ein Kind krank ist, benötigt es Hilfe! Nicht nur medizinische, um schnell wieder gesund zu werden. Es braucht außerdem noch mehr Zuwendung und Aufmerksamkeit als sonst, damit es die Erkrankung leichter und besser verkraftet. Es gibt eine große Anzahl ärztlicher Empfehlungen, an denen sich Eltern orientieren können. In unserem Online-Lexikon "Krankheiten A-Z" finden Sie Informationen zu vielen möglichen Krankheitsbildern im Kindes- und Jugendalter. Wichtig ist dabei, dass Eltern ihr Kind genau beobachten und lernen, kleine Veränderungen oder erste Krankheitszeichen wahrzunehmen. Mit der Zeit entwickeln die meisten Eltern ein Gespür dafür, ob ihr Kind ernsthaft krank ist. Sie wissen, wann das Kind in die Hände eines erfahrenen Kinder- und Jugendarztes gehört. Außerdem sollten Eltern den Gesundheitszustand ihres Kindes im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig überprüfen lassen, und es durc

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Unser Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 270 Mitglieder. Unsere Homepage richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung. Wir möchten Ihnen mit den folgenden Seiten unsere Unterstützung und Beratung anbieten.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

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Beschreibung:

Hier auf Blutbild diagnostik bekommen Sie einen umfassenden Informationsüberblick zu den hauptsächlichen Blutuntersuchungen wie dem Großen Blutbild, sowie alle Fakten und Hintergründe zum menschlichen Blut. Bei Blutuntersuchungen und Labordiagnostik-Verfahren wie dem Großen Blutbild sind Blutwerte notwendig um vielfältige Krankheiten zu erkennen. Für diverse Gesundheitsindikatoren eignen sich unter Umständen auch Urin und Blutuntersuchungen die es hier als Schnelltests für Zuhause gibt. In jedem Fall sollte ein Krankheitsverdacht ernst genommen und mit medizinischen Untersuchungen von Ihrem Hausarzt diagnostiziert werden.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Auf unseren Seiten informieren wir über das Brugada-Syndrom und berichten über unsere Erfahrungen, die wir nach den Diagnosen im Februar bzw. März 2008 gemacht haben. Da das Brugada-Syndrom bei der Allgemeinheit wenig bekannt ist und Informationen - auch in der Welt des Internets - rar gesät sind, möchten wir mit dieser Seite Betroffenen und auch Nicht-Betroffenen Fragen beantworten und Unterstützung bieten. Außerdem geben wir Ihnen die Möglichkeit, Ihre eigenen Erfahrungen zu schildern und sich mit uns auszutauschen.

Themenbereiche:

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Beschreibung:

Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
 
Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmrz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.

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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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