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Kinderwunsch / Familienplanung

Der Kinderwunsch und die Familienplanung bestehen bei vielen Personen unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Gesundheitszustand. Da seltene Erkrankungen zu ca. 80% genetisch bedingt und somit möglicherweise vererbbar sind, entstehen Ängste und Sorgen bei der Familienplanung. Eine humangenetische Beratung ist daher nach vorherigen ausführlichen Untersuchungen und einer Sicherung der Diagnose sinnvoll, um Möglichkeiten aufzuzeigen, den Kinderwunsch und die Familienplanung zu koordinieren. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Kinderwunsch/Familienplanung mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Beschreibung:

Wir (die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. - DKSV e.V.) sind eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom, mit Klinefelter-Syndrom Sonderform (48xxxy und 49xxxxy) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose "Klinefelter-Syndrom" gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein!

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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

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Beschreibung:

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.

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Beschreibung:

Was ist FIND-ID? FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen. ID-Zentren ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai) Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig. API Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.

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Beschreibung:

Der BVF ist die Interessenvertretung der Frauenärztinnen und Frauenärzte Deutschlands. Dem Verband gehören über 14.000 Kolleginnen und Kollegen aus Praxis und Klinik, öffentlichem Dienst und anderen Institutionen an. Der BVF setzt sich für die bestmögliche gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung und Vorsorge der Mädchen und Frauen in Deutschland ein, und kämpft für entsprechende Rahmenbedingungen. Der Berufsverband der Frauenärzte ist Ansprechpartner für alle Frauenfragen. Er erarbeitet Grundlagen, Inhalt und Umfang der Berufsausübung des Frauenarztes und fördert ihre praktische Durchführung.

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Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.

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Beschreibung:

Selbsthilfegruppen für Menschen mit Galaktosämie

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Wir von Onmeda wissen, dass Gesundheit das höchste Gut des Menschen ist. Als eines der führenden Gesundheitsportale in Deutschland finden Sie bei uns leicht verständliche Informationen zum Thema Gesundheit und Medizin für alle Menschen, die sich aktiv um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden kümmern. Wir bieten Ihnen ein umfangreiches Angebot an hochwertigen Inhalten und Hilfestellungen zu Krankheitsbildern und Symptomen, liefern Informationen rund um den Arztbesuch und klären Sie über medizinische Verfahren auf. Natürlich finden Sie bei Onmeda auch alles Wissenswerte rund um die Themen Ernährung, gesunde Lebensweise, Partnerschaft, Fitness, Schwangerschaft, Kinderentwicklung, Vorsorge oder Reisemedizin.

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