Der Kinderwunsch und die Familienplanung bestehen bei vielen Personen unabhängig von ihrer Krankheit oder ihrem Gesundheitszustand. Da seltene Erkrankungen zu ca. 80% genetisch bedingt und somit möglicherweise vererbbar sind, entstehen Ängste und Sorgen bei der Familienplanung. Eine humangenetische Beratung ist daher nach vorherigen ausführlichen Untersuchungen und einer Sicherung der Diagnose sinnvoll, um Möglichkeiten aufzuzeigen, den Kinderwunsch und die Familienplanung zu koordinieren. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Kinderwunsch/Familienplanung mit anderen Betroffenen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien
Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Die DIG PKU setzt sich als Selbsthilfeorganisation dafür ein, dass allen von einer Eiweiß-Stoffwechselstörung betroffenen Patienten in Deutschland ohne Hindernisse der Zugang zu einer optimalen Behandlung ermöglicht wird, unabhängig von Alter, Geschlecht, Geburtsort und sozialem oder wirtschaftlichen Hintergrund oder der jeweiligen Lebenssituation. Wir fordern, dass die betroffenen Patienten so behandelt werden, dass sie in ihrer persönlichen, intellektuellen und sozialen Entwicklung nicht beeinträchtigt werden und bei voller gesellschaftlicher Teilhabe ein Leben in Gesundheit führen können. Die DIG PKU möchte dazu beitragen, die hierfür notwendigen gesellschaftlichen und politischen Voraussetzungen schaffen. Zur Verwirklichung unserer Ziele arbeiten wir daher eng mit anderen Vereinen und Gruppierungen zusammen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik
Die Deutsche MEN1 Datenbank wurde bereits 1995 ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, betroffene Patienten in Deutschland zu erfassen und in ihrem Krankheitsverlauf zu verfolgen. Ziel soll es sein, wissenschaftliche Fragestellungen anhand der vorliegenden Daten zu beantworten, um die Versorgung betroffener Patienten und Familien zu optimieren.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Das endokrinologikum ist ein Verbund medizinischer Versorgungszentren (MVZ), der sich in der Endokrinologie, d.h. den Hormon- und Stoffwechselerkrankungen, engagiert. Als weiterer Schwerpunkt wird vor allem die Rheumatologie entwickelt. Dabei arbeiten über 170 Ärzte mit insgesamt 850 Mitarbeitern in den drei Bereichen Praxis, Diagnostik und Wissenschaft.
Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
In der Schweiz leiden 350.000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen, die es mit viel Mut und Lebenskraft zu meistern gilt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen.
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Persönliche Beratungsangebote