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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Seite liefert Informationen zu Abläufen im Immunsystem in Form von animierten und kommentierten Folien, zu oft benötigten altersabhängigen Normalwerten im Labor sowie zu Störungen des Immunsystems. Schwerpunkt sind Informationen über Primäre Immundefekte.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wenn Sie Unterstützung oder Informationen benötigen, hoffen wir, dass Sie diese hier in den Seiten des Vereins Selbsthilfegruppe für Betroffene von Nebennierenkarzinomerkrankungen e.V. oder im Forum des Vereins finden. Wir laden Sie herzlich ein, sich an diesem Forum zu beteiligen und hier in Diskussion mit anderen Patienten und Betroffenen zu treten.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten wurden bisher identifiziert, die das tägliche Leben von mehr als 30 Millionen Menschen allein in Europa direkt betreffen. In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag jedes Jahr unter dem Motto „Gemeinsam für Selten“ statt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die sigma-tau Arzneimittel GmbH hat ihre Wurzeln in der sigma-tau-Pharmagruppe. Diese wurde 1957 in Italien gegründet und gehört zu den größten pharmazeutischen Unternehmen in Italien. Als globales Unternehmen leistet die sigma-tau Pharmagruppe seit der Gründung einen großen Beitrag für die Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln zum Wohle der Gesellschaft und des Einzelnen. Die sigma-tau Arzneimittel GmbH legt ihren Fokus insbesondere auf Seltene Erkrankungen. Gerade Seltene Erkrankungen verdienen eine besondere Aufmerksamkeit, da den Betroffenen oftmals nach erst später Diagnose keine ausreichende Therapie zur Verfügung steht. Diesen Patienten möchte sigma-tau Arzneimittel GmbH durch die Vermarktung von innovativen und wirksamen Produkten ein besseres Leben ermöglichen und somit einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Betroffenen und deren Angehörigen leisten.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Beschreibung:

Die Universitätsmedizin Halle weist Forschungsprofilbereiche aus, die mit anderen Fakultäten der Universität eng vernetzt sind. Das grundsätzliche Ziel der Forschungsanstrengungen der Fakultät ist es, neben der Gewinnung neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse, die ihrerseits neue medizinische Wissenschaftsfelder eröffnen, die Gesundheit der Bevölkerung zu fördern sowie deren gesundheitsbezogene Lebensqualität zu verbessern. Hierbei ist die Einbettung in das Konzept der "Demografie-orientierten Landesmedizin" von Bedeutung.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Therapie
Forschung
 
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Bildschirmfoto von Swiss group for Interstitial and Orphan Lung Diseases
Beschreibung:

Die Schweizerischen Register für Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten (SIOLD) ermöglicht die Rekrutierung von Patienten für klinische, epidemiologische und genetische Erforschung interstitielle Lungenerkrankung und seltener Lungenerkrankungen. Ein nationales Netzwerk von Pneumologen wurde entwickelt und eine Arbeitsgruppe von Pneumologen, Pathologen und Radiologen gegründet, die sich für seltene Lungenerkrankungen interessieren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Weiterbildung
Beschreibung:

Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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