Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Herzlich willkommen bei der Universitäts-Augenklinik Bochum! Sehen ist Leben. Der Stellenwert dieser Sinneswahrnehmung wird uns häufig erst bewusst, wenn das Sehvermögen beeinträchtigt ist. Als Universitäts-Augenklinik mit spezialisierten Ärzten, Pflegekräften, Optikern und Sehschulassistenten bieten wir Ihnen alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der modernen Augenheilkunde, um Ihr Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern. Schauen Sie sich auf den folgenden Seiten um, informieren Sie sich über Sprechstunden und Anfahrt und machen Sie sich ein Bild von unseren verschiedenen Abteilungen und den Mitarbeitern, die für Sie da sind.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte
Das Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) steht für Spitzenleistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre. Das UKD ist eines der wichtigsten Medizinischen Zentren in der Region und der größte Anbieter stationärer und ambulanter Leistungen in Düsseldorf.
Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Willkommen auf den Internetseiten der Universitätsmedizin Halle (Saale). Wir bilden 2000 Studierende aus und forschen auf dem Gebiet der Onkologie und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Als Maximalversorger behandeln wir Kranke rund um die Uhr auf höchstem Niveau.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.
Diagnostik, Forschung
Die Ulmer Universitätsmedizin verbindet die Krankenversorgung mit der Forschung und der Lehre - neue wissenschaftliche Erkenntnisse erhalten so schneller Eingang in die Diagnostik und Therapie. Hoch qualifiziertes ärztliches und pflegerisches Personal kümmert sich rund um die Uhr um das Wohlergehen unserer Patienten. Für die Menschen der Regionen Ostwürttemberg, Donau/Iller und Bodensee-Oberschwaben ist das Klinikum der Maximalversorger für universitäre Spitzenmedizin, zusätzlich hat es die Funktion eines Städtischen Krankenhauses.
Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.
Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote