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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Immundefekt.de möchte in erster Linie Ärzte ansprechen, aber auch Medizinstudentinnen und -studenten sowie Immunbiologinnen und -biologen. Ein Schwerpunkt liegt daher bei den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu primären Immundefekten (PID) wie Antikörpermangelerkrankungen, schweren kombinierten Immundefekten, SCID, oder Störungen der Granulozyten. Grundlage sind dafür die neuesten Publikationen bei PubMed. Inzwischen gibt es knapp 7000 Publikationen, die bei immundefekt.de zitiert sind. Alle können gezielt über die interne Suchmaschine analysiert werden. Daneben liefern wir Informationen über altersabhängige Normalwerte wichtiger immunologischer Parameter, zur CD- und Zytokin-Nomenklatur sowie zur aktuellen Klassifikation von PID in deutscher Sprache.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

An der Plattform sind Institutionen und Experten aus ganz Deutschland beteiligt. Alle Institutionen, die mit Infektionen befasst sind, sind eingeladen, am INFEKTIONSNETZ DEUTSCHLAND mitzuarbeiten und Inhalte beizusteuern. Die Beiträge werden durch den Beirat bzw. die Redaktion geprüft und in die Website integriert.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Das Portal www.kinderblutkrankheiten.de mit Sitz an der Charité Berlin informiert über hämatologische Erkrankungen und Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen. Seit seiner Gründung im Oktober 2011 wird das Informationsportal kontinuierlich ausgebaut. Die Redaktion arbeitet eng mit den Fachgesellschaften für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sowie für Thrombose- und Hämostaseforschung zusammen. Die Webseite bietet krankheitsbezogene und allgemeine Informationen zu Diagnostik und Therapie dieser seltenen Erkrankungen, ein Glossar, Kontaktadressen, Hinweise auf internationale Publikationen und weiterführende Links. Das besondere Merkmal des Portals sind seine ausführlichen und verständlich aufbereiteten Informationstexte über die einzelnen Krankheitsbilder. Nicht nur Betroffene und Familienangehörige können sich hier informieren, sondern insbesondere auch Ärzte und das medizinische Fachpersonal.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Cavernome (cavernöse Angiome) gehören zu den Gefäßfehlbildungen, die im Gehirn und Rückenmark vorkommen. Sehr selten treten diese zerebralen kavernösen Malformationen gehäuft bei einem Patienten auf und stellen eine erbliche Gefäßerkrankung dar, von der häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind. Was wollen wir bewirken? Für die seltene Erkrankung CCM (multiple cerebrale Cavernome), aber auch die einzeln vorkommenden Cavernome, wurde eine Informationsplattform geschaffen, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen. Insbesondere haben Cavernom-Patienten hier die Möglichkeit, sich für ein Kontaktnetz Betroffener untereinander registrieren zu lassen. Das Informationsportal hat sich inzwischen dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. angeschlossen.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).

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Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Universitätsklinik für Neurochirurgie am Inselspital Bern ist eine international renommierte Klinik für die operative Behandlung von Erkrankungen des Gehirns und der Wirbelsäule. Wir möchten Sie auf den folgenden Internetseiten über unsere Klinik informieren und Ihnen den Kontakt mit uns erleichtern.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Beschreibung:

Herzlich willkommen auf der Internetseite des Intituts für Humangenetik. Bitte wählen Sie Ihr Interessengebiet und sehen Sie sich um. Wenn Sie die gesuchten Informationen nicht finden oder Kritik oder Anregungen für unsere Internetseite haben, sind wir für eine kurze E-Mail jederzeit dankbar.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

An der Medizinischen Universität Wien widmet sich seit einigen Jahren eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe aus Spezialisten unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen der Erforschung und Behandlung von Tumoren und Fehlbildungen von Blut- und Lymphgefäßen. Das Spektrum dieser Krankheiten reicht von Hämangiomen, den häufigsten gutartigen Tumoren des Kindesalters bis zu hochkomplexen Gefäßfehlbildungen, welche zum Teil zu erheblichen Beschwerden und Entstellungen der Betroffenen führen. Koordiniert wird dieses Spezialistenteam der Medizinischen Universität Wien von der Klinischen Abteilung für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie und umfasst Vertreter aus Radiologie, Kinderheilkunde, dem St.Anna Kinderspital, Angiologie, Dermatologie, Pathologie sowie HNO um nur einige zu nennen. Vor allem Kinder aber auch Erwachsene werden über die Möglichkeiten und Grenzen der einzelnen Fachdisziplinen hinweg in einer interdisziplinären Spezialambulanz betreut.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Ein Hirntumor im Fokus einer Interessengemeinschaft ... Wenn Sie Informationen, Rat und Hilfe zum Hirntumor Akustikusneurinom suchen, dann haben Sie die richtige Homepage gefunden.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Kerckhoff-Klinik ist eine regional, überregional und international tätige Schwerpunktklinik für Herz-, Lungen-, Gefäß- und Rheumaerkrankungen,Transplantations- und Rehabilitationsmedizin. Des Weiteren steht sie für eine wissenschaftlich ausgerichtete Einrichtung zur Förderung der Krankenversorgung und der medizinischen Forschung.

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Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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