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Forschung

Die Forschung ist für die zukünftige Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen von herausragender Bedeutung. Da für viele Erkrankungen keine oder nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten bekannt sind, können schon kleine Forschungsfortschritte signifikante Verbesserungen in der gesundheitlichen Situation bedingen und die Lebenserwartung bzw. Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig positiv beeinflussen. Bedingt durch die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen ist die Durchführung von Forschungsvorhaben und klinischen Studien aber erschwert. Die europäische Zusammenarbeit bei der Erforschung von seltenen Erkrankungen spielt daher eine besonders wichtige Rolle und wird durch die Europäische Union, aber auch durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, umfassend im derzeitigen Forschungsrahmenprogramm gefördert. Für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen nimmt insbesondere die Vernetzung von spezialisierten Medizinern bzw. Einrichtungen eine wichtige Funktion ein. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Forschung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Kinderaugenkrebsstiftung wurde im November 2009 von Monika und Gregor König gegründet. Bei der KinderAugenkrebsStiftung arbeiten ALLE Mitarbeiter ehrenamtlich. Ziel der KAKS ist es: Aufklärung in Kinderarztpraxen und in der Bevölkerung mit der Kampagne “Weiss sehen” soll zu einer möglichst frühzeitigen Erkennung des Tumors beitragen und dadurch die Heilungschancen der Kinder erhöhen. Das Ziel ist die Integration in die regelmäßige Vorsorge-Untersuchung (gelbes U-Heftchen) von Kleinkindern geplant. Zudem möchte die KinderAugenkrebsStiftung betroffenen Familien zur Seite stehen, mit fachlichen Informationen, regelmäßigen Retinoblastom Treffen und professionellem Coaching, unserem Seelentröster Elli, dem Elefant und unseren Mutmachern. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf medizinisch relevanten Verhaltensweisen nach Abschluß der Behandlung.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Beschreibung:

Das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen. Das Portal richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso wie an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige. Unser Ziel ist es, über den aktuellen Wissensstand in der Pädiatrischen Onkologie zu informieren. Die Informationen sollen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt ersetzen, sondern es unterstützen. Wir arbeiten mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zusammen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Kindness for Kids ist eine gemeinnützige Stiftung und wurde 2003 mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Stiftung engagiert sich einerseits durch soziale Projekte, und organisiert und finanziert deutschlandweit betreute Feriencamps sowie therapiebegleitete Familienaufenthalte. Die betroffenen Kinder und deren Geschwister sollen Spiel und Spaß in der Gemeinschaft erleben. Die Eltern Erholung und den Austausch mit anderen Familien. Auf der wissenschaftlichen Ebene ist es unser Ziel, die Lebensqualität der Erkrankten zu steigern. Hierzu verleihen wir beispielsweise jährlich den mit 40 000 EUR dotierten Versorgungspreis, unterstützen Nachwuchswissenschaftler mit einem PhD Stipendium und haben 2015 die erste Professur für Versorgungsforschung für seltene Erkrankugnen im Kindesalter ins Leben gerufen. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Website www.kindness-for-kids.de

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Klinik ist eines der größten deutschen Zentren für Augenheilkunde und behandelt an zwei Klinikstandorten sämtliche Erkrankungen des Auges, von der Netzhautablösung, über den grünen Star, bis zur Hornhauttransplantation. Dabei hat sie sich vor allem auf besonders schwierige Krankheitsverläufe spezialisiert. Sämtliche modernen diagnostischen sowie konservativen und chirurgischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung. Was uns dabei jeden Tag motiviert: Ihre Gesundheit wiederherzustellen und Ihnen gleichzeitig eine persönliche Betreuung zu bieten.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Die Informationen auf den folgenden Seiten sollen sowohl Patienten, Besuchern als auch anderen Interessierten helfen, sich in der Klinik für Neurologie zurecht zu finden. Die Klinik hat zahlreiche Schwerpunkte, die sich auf bestimmte Krankheiten konzentrieren. In der klinischen Versorgung liegen die Schwerpunkte auf folgenden Gebieten: Bewegungsstörungen (Parkinson-Syndrome, Dystonien), Demenzerkrankungen, Epileptologie, Intensivmedizin in der Neurologie, Kleinhirnerkrankungen, Neuroimmunologie (Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, CIDP), Neurologische Schlafstörungen (Restless Legs Syndrom, Narkolepsie, REM-Schlafverhaltensstörung), Neuroonkologie und Schlaganfall.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Beschreibung:

Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit über 1.500 Betten in den drei Krankenhäusern Holweide, Merheim und Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße der größte Anbieter von stationären Gesundheitsleistungen in Köln. Die Kliniken der Stadt Köln werden durch den Geschäftsführer, Herrn Roman Lovenfosse-Gehrt, geleitet. Die Betriebsleitung berät ihn bei der Führung des Unternehmens. Als Kontrollgremium ist ein Aufsichtsrat eingerichtet. Rund 4.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter behandeln jährlich etwa 60.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant. "Der Mensch im Zentrum unseres Handelns" - so lautet das Motto des Leitbilds der Kliniken. Die ständige Verbesserung der Qualität ist ein wichtiges Ziel.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Zu den Kliniken des Main-Taunus-Kreises GmbH mit 534 Patientenbetten und elf medizinischen Fachabteilungen gehören die Krankenhäuser Bad Soden und Hofheim sowie die Fachklinik Hofheim, mit dem Schwerpunkt Rehabilitation, Psychiatrie und Psychotherapie, die Gesundheitsakademie Main-Taunus, die Seniorenresidenz Main-Taunus-Kreis und die Main-Taunus-Privatklinik. Ferner sind die Kliniken mit 50 Prozent an der MVZ GmbH im Main-Taunus-Kreis beteiligt.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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