Wichtige Faktoren bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Fort- und Weiterbildung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Wir sind ein ehrenamtlich tätiges Team, bestehend aus Betroffenen, Angehörigen und Spitzenmedizinern. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht, Sie vom Zeitpunkt Ihrer Diagnose, während Ihrer Therapie und wenn das Leben wieder schön ist, zu begleiten und zu beraten. Wir möchten Ihnen auf Grund unserer Erfahrungen Mut und Zuversicht geben. Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, aber wir sind für Sie da. Sie können mit uns Kontakt aufnehmen und wir freuen uns, auf Ihre Teilnahme an unseren zahlreichen Veranstaltungen. Bitte, haben Sie Vertrauen zu sich selbst und Ihrem behandelnden Arzt und Sie werden sehen, dass man trotz einer Lymphom Erkrankung ein erfülltes Leben genießen kann.
Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Therapieleitlinien
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
Forschung, Fort- und Weiterbildung
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung