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Hilfe zur Selbsthilfe

Von einer seltenen Erkrankung betroffene Personen und deren Angehörige sind häufig in einer krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisation Mitglied. Hier findet ein Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Gleichgesinnten statt. Zudem sind Selbsthilfeorganisationen in der Lage, insbesondere nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung bspw. durch Beratung, Bereitstellung von Informationsmaterial, persönlichen Gesprächen den Informationsbedarf der Betroffenen zufriedenzustellen. Auch bei der Gestaltung eines optimalen und patientenorientierten Therapieablaufes ist eine Ergänzung ärztlicher Erfahrungen, wissenschaftlicher Daten und evidenzbasierter Leitlinien um die Erfahrungen von Patienten- sowie Selbsthilfeorganisationen sinnvoll. Ziel von Selbsthilfeorganisationen sind u. a. eine Förderung des Erfahrungsaustausches, eine Bündelung und Bereitstellung der vorhandenen Informationen und eine Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Selbsthilfe anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG) ist ein in Tübingen eingetragener Verein, der als unabhängige Organisation sich dem Dienst an den in ihr organisierten Patienten widmet. Die in der Satzung ausgewiesenen Ziele sind die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit Uveitis und ihre Auswirkungen, die Herausgabe von Informationsmaterial und die Verbreitung von Veröffentlichungen, die Beratung und Unterstützung beim Aufbau neuer regionaler Patientengruppen sowie die Kooperation mit anderen Patientengruppen (Sarkoidose, Morbus Bechterew).

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Der 1964 gegründete Deutsche Bundesverband für Logopädie e.V. (dbl) ist der Berufs- und Fachverband der freiberuflichen und angestellten LogopädInnen, der auch für Angehörige anderer sprachtherapeutischer Berufsgruppen offen ist. Er vertritt die beruflichen, wirtschaftlichen und sozialen Interessen seiner Mitglieder gegenüber Politik und Verwaltung, Krankenkassen und anderen Akteuren im Gesundheitsbereich. Zudem setzt sich der dbl für die Erweiterung und Verbreitung logopädischen Wissens ein. LogopädInnen leisten einen wichtigen Beitrag für die Gesundheit, Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe zahlreicher Menschen. Der Deutsche Bundesverband für Logopädie setzt sich dafür ein, dass diese auch weiterhin von der Arbeit unserer Berufsgruppe profitieren können.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde am 1. Oktober 2003 gegründet. Es umfasst zehn Projekte der klinischen und der Grundlagenforschung und eine stetig wachsende Zahl an Klinischen Zentren im ganzen Bundesgebiet. Die Koordinierungszentrale des Netzwerkes hat ihren Sitz an der Universitätshautklinik Köln. Die systemische Sklerodermie ist eine seltene, aber schwerwiegende Hauterkrankung, an der zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner erkranken. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie setzt auf die Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland, die über besondere Expertise in der Behandlung dieser Erkrankung verfügen, um langfristig die Diagnose und Versorgung der betroffenen Patienten zu optimieren. Ein weiterer Schwerpunkt der Netzwerktätigkeit ist der Aufbau eines bundesweiten anonymisierten Sklerodermieregisters.

Themenbereiche:

Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung „Dravet-Syndrom“ oder „SMEI“ (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter „Kontakte“ können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum „Log-in-Bereich“. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt „Mitgliedschaft“.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Therapie
 
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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Unser "EB-Handbuch" richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen leben, die mit Epidermolysis bullosa (EB) verbunden sind. Darüber hinaus freuen wir uns natürlich auch über alle anderen Leser, die sich für diese Erkrankung interessieren. Dieses EB-Handbuch ersetzt auf keinen Fall die ärztliche Begleitung. Es soll Ihnen alle wesentliche Informationen bieten, die Sie dafür brauchen, die unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung und ihre Folgen besser verstehen zu lernen. Es soll Ihnen als Grundlage dienen, um die vielfältigen Herausforderungen gut zu meistern, die ein Leben mit dieser Erkrankung beinhaltet.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine unabhängige Selbsthilfegruppe von Familien mit kleinwüchsigen Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen aller Altersstufen Treffen finden 2 x jährlich in Pappenheim im Altmühltal / Mittelfranken statt

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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