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Persönliche Beratungsangebote

Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
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Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.

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Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema „Usher-Syndrom“ auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.

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Beschreibung:

Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000 Menschen neu an Krebs (RKI 2015), rund 224.000 Menschen sterben jährlich daran (Destatis 2015). Etwa 1.800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren trifft jedes Jahr die Diagnose Krebs. Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ hilft und berät die Deutsche Krebshilfe Betroffene und ihre Angehörigen und bietet kostenfrei Informationsmaterialien an.

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Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Beschreibung:

Informationen und Angebote von Eltern für Eltern Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Persönliche Beratungsangebote

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Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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Krankheitsbild
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Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

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Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Bildschirmfoto von MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
Beschreibung:

Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Diese 2008 gegründete ehrenamtliche Anlaufstelle und Selbsthilfegruppe für Familien von Kindern mit myotubulärer Myopathie, veröffentlicht Informationen und organisiert seit 2009 jährliche Treffen für die Familien.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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