Eine persönliche Beratung kann vielen Betroffenen helfen, für ihre Fragestellung die entscheidenden Informationen besser und schneller zu erhalten. Rückfragen lassen sich direkt klären und Probleme somit gezielter ansprechen. Spezialisierte Informationsstellen helfen bei der Klärung von Fragen und unterstützen bei individuellen Problemen. Dabei muss es sich nicht immer nur um die Erkrankung an sich handeln. Unterstützung gibt es auch bei rechtlichen oder sozialen Fragen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik Persönliche Beratungsangebote anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen. 2006 wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit. Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Der Internetauftritt der Phelan-McDermid-Gesellschaft liefert Informationen rund um die Krankheit für Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie
Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.
Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Herzlich Willkommen auf der Webseite der Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V. Hier finden Sie Informationen, Termine, alles rund ums Jahrestreffen, die Möglichkeit zu Spenden und vieles Mehr...
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung
Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Lebererkrankte und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Persönliche Beratungsangebote
Seit vielen Jahren stellt das Private Tropeninstitut Dr. Gontard ® umfangreiche reisemedizinische Informationen über Länder, Tropenkrankheiten und Vorsorgemaßnahmen zur Verfügung. Zudem beraten wir Kurz- und Langzeitreisende über die erforderlichen Vorsichts- und Präventionsmaßnahmen bei Fernreisen. Die Aufgaben des Tropeninstituts umfassen darüber hinaus die Beratung von Reiseanbietern, Konsiliartätigkeit für Ärzte sowie die Forschung im Bereich Reisemedizin. Um die reisemedizinischen Informationen und ärztlichen Beratungen aktuell und wissenschaftlich fundiert zu halten, ist das Tropeninstitut in internationale medizinische Netzwerke eingebunden.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
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