Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige

Verzeichnis (gefiltert)

Psychosoziale Beratung

Seltene Erkrankungen haben häufig Konsequenzen für das soziale Leben von Patientinnen und Patienten und deren Familien. Die diagnostischen und therapeutischen Versorgungsdefizite haben dabei Auswirkungen auf viele Lebensbereiche, wie bspw. das Berufsleben, die Freizeit, Freundschaften, soziale Kontakte und das alltägliche Leben. Unsicherheit und Hilflosigkeit der Betroffenen sowie ein Mangel an Beratungsmöglichkeiten und Informationen bedingen nicht selten eine soziale Isolation. Hierbei kann eine umfangreiche psychosoziale Beratung eine wegweisende Funktion übernehmen. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik psychosoziale Beratung anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

KiDS-22q11 e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, alle, die mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Berührung kommen, zu unterstützen und zu informieren. Daher beinhaltet die Homepage neben einem Überblick über das Syndrom und der damit einhergehenden Symptome auch wissenswerte Informationen nach Diagnosestellung. Zur Orientierung gibt es Behandlungsempfehlungen. Darüber hinaus bietet der Bereich Services z.B. auch einen Überblick über bestehende Kompetenzzentren, Beratungsstellen, eine frühzeitige und umfassende Entwicklungsunterstützung und sozialrechtliche Themen. Auf aktuelle und kommende Veranstaltungen wird hingewiesen und über die Grundsätze und Ziele des Vereins informiert. Mitglieder des Vorstands, des wissenschaftl. Beirats, die regionalen Ansprechparter oder Arbeitsgruppen stellen sich vor. Mitglieder können nützliche Dokumente und Informationen herunterladen. Ein Mitgliedsantrag kann auch ausgefüllt werden. Möglichkeiten zum Austausch bietet das Forum.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

mehrweniger
Beschreibung:

Das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen. Das Portal richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso wie an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige. Unser Ziel ist es, über den aktuellen Wissensstand in der Pädiatrischen Onkologie zu informieren. Die Informationen sollen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt ersetzen, sondern es unterstützen. Wir arbeiten mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zusammen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema „Usher-Syndrom“ auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Mukoviszidose e.V.
Beschreibung:

Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

HERZLICH WILLKOMMEN ... ... auf den Informationsseiten zum Thema "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Unser Verein besteht aus Familien, die unmittelbar vom Noonan-Syndrom betroffen sind. Teilweise durch betroffene Kinder, aber auch durch einzelne, betroffene Elternteile. Auf diesen Seiten möchten wir das Noonan-Syndrom und unseren Verein vorstellen. Was ist das Noonan-Syndrom? Das Noonan-Syndrom ist ein Gen-Defekt auf dem zwölften Chromosom. Durch diese Fehlinformation werden verschiedene Symptome und Erkrankungen ausgelöst. Einige Herzfehler (Pulmonalstenosen, Löcher in der Herzscheidewand,...), geschwächter Muskeltonus, tiefsitzende Ohren, Fehlsichtigkeit, Ess - und Trinkschwächen sind Begleiterkrankungen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Der Onlineauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland, bietet zahlreiche Informationen zu einzelnen Erkrankungen, Therapiemöglichkeiten und wichtigen Themen für Betroffene und Angehörige, aber auch für Mediziner und Therapeuten. Neben Neuigkeiten aus dem Verband werden interessante Termine und Nachrichten aus der Welt der neuromuskulären Erkrankungen präsentiert und ein Überblick über die Arbeit der DGM gegeben. Betroffene finden auf der Seite Ansprechpartner und Zugang zum großen Selbsthilfenetzwerk der DGM aus 16 Landesverbänden, mehreren Diagnosegruppen und über 300 Kontaktpersonen, die in Gesprächskreisen und in der ehrenamtlichen Beratung direkte Selbsthilfe leisten. Auch die hauptamtliche Bundesgeschäftstelle in Freiburg gibt Auskunft über ihre Ansprechpartner und stellt ein großes Angebot an Informationsmaterial zum Download zur Verfügung.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Therapieleitlinien

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern. als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten. Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der PKD Familiäre Zystennieren e.V. arbeitet für Sie in drei Bereichen: 1. Selbsthilfe Bei uns können Sie sich informieren, mit anderen Patienten austauschen und erhalten fundierte Informationen. 2. Prävention Wir klären Sie frühzeitig über die seltene Erkrankung auf, bereiten Ärzte besser auf Diagnosen vor und rücken die Krankheit in das öffentliche Bewusstsein. 3. Forschung Wir möchten, dass Sie trotz Krankheit mit möglichst wenigen Auswirkungen leben können. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung

mehrweniger