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Verzeichnis (gefiltert)

Sonstige Therapie

Im Bereich der Therapie von seltenen Erkrankungen gibt es neben den wichtigen Kategorien wie den Arznei-, Heil- und Hilfsmittel sowie den Therapieleitlinien viele therapeutische Ansätze, die er Kategorie der sonstigen Therapie zugeordnet werden können. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik sonstige Therapie anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Wir freuen uns, Sie auf der Internetseite des AHOI.e.V. zu begrüßen! Der gemeinnützige und mildtätige Verein besteht seit 2000 und ist aus einer Interessengemeinschaft für Kinder mit Hand- und Armfehlbildungen, die 1991 gegründet wurde, hervorgegangen. In unserem Verein sind Familien organisiert, in denen ein Mitglied - meistens ein Kind - eine Hand- bzw. Armfehlbildung hat. Sie suchen Infos zu Arm- oder Handfehlbildungen bei Kindern? Sie suchen Rat und Information von anderen betroffenen Familien in Ihrer Nähe? Zögern Sie nicht uns zu kontaktieren, wir helfen Ihnen gerne weiter!

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Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.

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Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmrz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.

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Beschreibung:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
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Weiterbildung
Beschreibung:

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.

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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

cf-initiative-aktiv e.V. hilft bei - organisiert - sorgt für: ◦optimale Ausstattung der Mukoviszidose-Ambulanzen, z.B. Patientenzimmer und med. Geräte ◦Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind ◦Finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit ◦Gesprächskreise und Seminare für Familien mit Mukoviszidose-Kindern und für erwachsene Betroffene ◦Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen bis zur Übernahme durch öffentlich-rechtliche Institutionen ◦Förderung von Forschungsprojekten ◦Vertretung der Interessen der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit

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Therapie
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von CHUV Swiss group for Interstitial and Orphan Lung Diseases
Beschreibung:

Die Schweizerischen Register für Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten (SIOLD) ermöglicht die Rekrutierung von Patienten für klinische, epidemiologische und genetische Erforschung interstitielle Lungenerkrankung und seltener Lungenerkrankungen. Ein nationales Netzwerk von Pneumologen wurde entwickelt und eine Arbeitsgruppe von Pneumologen, Pathologen und Radiologen gegründet, die sich für seltene Lungenerkrankungen interessieren.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.

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