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Sonstige Therapie

Im Bereich der Therapie von seltenen Erkrankungen gibt es neben den wichtigen Kategorien wie den Arznei-, Heil- und Hilfsmittel sowie den Therapieleitlinien viele therapeutische Ansätze, die er Kategorie der sonstigen Therapie zugeordnet werden können. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik sonstige Therapie anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!

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Austausch mit anderen Betroffenen, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Kinder mit seltenen angeborenen Erkrankungen haben mit Ihren Familien oft eine lange Odyssee hinter sich, bevor eine richtige Diagnose gestellt wird. Auch dann ist es oft eine Enttäuschung zu erfahren, dass es häufig keine spezifische Therapie gibt. Wir möchten Ihnen mit diesen Seiten helfen, der richtigen Diagnose eventuell einen Schritt näher zu kommen. Das wissenschaftliche Hauptinteresse unserer Arbeitsgruppe gilt der Erforschung der molekularen Grundlagen bei CDG-x-Patienten sowie der Entwicklung von Therapien für bekannte CDG-Syndrome. Darüber hinaus beschäftigen wir uns in einem zweiten Forschungsschwerpunkt mit der Analyse der molekularen Grundlagen der Progerie (Hutchinson-Gilford Syndrom).

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Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

cf-initiative-aktiv e.V. hilft bei - organisiert - sorgt für: ◦optimale Ausstattung der Mukoviszidose-Ambulanzen, z.B. Patientenzimmer und med. Geräte ◦Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind ◦Finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit ◦Gesprächskreise und Seminare für Familien mit Mukoviszidose-Kindern und für erwachsene Betroffene ◦Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen bis zur Übernahme durch öffentlich-rechtliche Institutionen ◦Förderung von Forschungsprojekten ◦Vertretung der Interessen der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.

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Beschreibung:

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCCU) - integratives Tumorzentrum des Universitätsklinikums und der Medizinischen Fakultät

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der COPD – Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.

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Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als „Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk“. Seitdem leistet die DAHW – unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen – nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.

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Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
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Beschreibung:

Die Deutsche Fibromyalgie Selbsthilfe e.V. ist eine engagierte Selbsthilfeorganisation, die sich der Aufgabe widmet, die Interessen der vom Fibromyalgie-Syndrom betroffenen Menschen bei Sozialträgern, im Gesundheitswesen, bei Ärzten und Kliniken sowie in der breiten Öffentlichkeit wirksam zu vertreten. Als starke Gemeinschaft setzt sich der Verein dafür ein, dass Fortschritte in der Forschung und der Aufklärung über das komplexe Krankheitsbild Fibromyalgie sowie Akzeptanz bei allen Institutionen erreicht wird. Die intensive Betreuung der bestehenden und die Gründung neuer Selbsthilfegruppen sind ein weiterer gleichwertiger Arbeitsschwerpunkt, der in enger Kooperation mit den Betroffenen die weitgehende Wiederherstellung und Erhaltung ihrer gesundheitlichen, beruflichen und sozialen Kompetenz im Fokus hat.

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