Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige

Verzeichnis (gefiltert)

Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Viele Betroffene von seltenen Erkrankungen sind mit vielschichtigen sozial- und leistungsrechtlichen Fragen konfrontiert. Häufig fehlt es an Wissen und Erfahrung, welche Leistungen erstattungsfähig sind oder welche Anträge auf Leistungen bei welcher Institution einzureichen sind. Einen entsprechenden Ansprechpartner zu finden, ist besonders bei krankheitsspezifischen Bedarfen sehr schwierig. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche krankheitsübergreifende Informationen zur Rubrik sozial- und leistungsrechtliche Fragen anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Bildschirmfoto von Standbein e.V. - Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien
Beschreibung:

STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie – die natürlich möglich ist – auskennen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
Beschreibung:

Gesund in die Zukunft - mit der Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse. Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse (TK) überzeugt mit starken Leistungen, kompetenter Beratung und bestem Service. Willkommen bei Deutschlands Spitzenreiterin unter den gesetzlichen Krankenkassen. Focus-Money zeichnete die TK bereits zehn Mal hintereinander als "Deutschlands beste Krankenkasse" aus. Tatkräftig, verlässlich und immer ein offenes Ohr - mit einem starken Begleiter an der Seite geht’s leichter durchs Leben. Das gilt vor allem beim Thema Gesundheit: Die Krankenversicherung der Techniker Krankenkasse bietet Ihnen in allen Lebenssituationen die passende Versorgung und berät Sie bei allen Fragen rund um Ihr Wohlergehen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
 
Weiterbildung
Beschreibung:

Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger