Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Krankheitsbild/Symptomatik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
9monate.de ist ein Portal für Frauen mit Kinderwunsch, Schwangere und junge Eltern. Unsere Mission: Wir möchten Frauen in diesen besonderen Lebensphasen sachlich informieren und Austausch mit anderen Frauen und Experten ermöglichen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Liebe Interessierte, liebe Betroffene und deren Angehörige, als Eltern eines Achromaten wollen wir mit dieser Seite eine Informations- und Kommunikationsplattform für Betroffene und deren Angehörige bieten. Als "Untermieter" stellen wir dem Achromatopsie-Selbsthilfe Verein Raum zur Verfügung, um die Vereinsarbeit zu präsentieren.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Das DEUTSCHE ÄRZTEBLATT veröffentlicht Bekanntgaben seiner Herausgeber, ferner Bekanntgaben von Institutionen, die im Einzelnen von den Herausgebern als Bekanntgeber benannt worden sind. Verantwortlich für den Inhalt dieser Bekanntgaben ist der jeweilige Bekanntgeber. Die mit DÄ gezeichneten Berichte und Kommentare sind redaktionseigene Beiträge; darin zum Ausdruck gebrachte Meinungen entsprechen der Auffassung der Schriftleitung. Mit anderen Buchstaben oder mit Verfassernamen gezeichnete Veröffentlichungen geben in erster Linie die Auffassung der Autoren und nicht in jedem Fall die Meinung der Redaktion wieder. Die angegebenen Dosierungen, Indikationen und Applikationsformen, vor allem von Neuzulassungen, sollten in jedem Fall mit den Beipackzetteln der verwendeten Medikamente verglichen werden.
Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien
Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen. Zur Zeit gehören unserem Verein 31 Familien an. Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten. Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben. Der Schwerpunkt unserer Präsenz wird auch auf umfassender Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen liegen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Mein Name ist Andreas und ich leide oder besser gesagt mein Körper leidet unter der seltenen Erberkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel. Was das genau ist und was das mit meinem Körper genauer gesagt mit meiner Lunge angestellt hat erfahrt Ihr auf den nächsten Seiten. Ihr erfahrt einiges über mich und über meine Erkrankung über meine Transplantation und ihr könnt euch hier informieren was es für Selbsthilfegruppen gibt speziell für die Erkrankung aber auch allgemein zu Lungenerkrankungen. Desweiteren habe ich Adressen eingestellt von TX-Zentren und Links zu Selbsthilfegruppen und TX Gruppen. Ich hoffe ihr könnt die eine oder andere Info von hier für euch mitnehmen und würde mich sehr über einen weiteren Besuch von euch freuen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen, die Ihnen helfen sollen, Alpha-1-Antitrypsinmangel zu verstehen und die Ihnen zeigen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
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