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Krankheitsbild / Symptomatik

Seltene Erkrankungen sind sehr heterogen, wenn man das Krankheitsbild oder die Symptomatik einzelner Erkrankungen betrachtet. Es sind häufig sehr komplexe Krankheitsbilder, die bereits im Kindesalter auftreten können. Es ist auch für Mediziner sehr schwierig die meist vielschichtigen Symptome, welche seltene Erkrankung häufig mit sich bringen, der richtigen Diagnose zuzuordnen. Immerhin gehören 7.000 bis 8.000 Erkrankungen zu den seltenen Erkrankungen, nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU sind von ihr betroffen. Ein Großteil der seltenen Erkrankungen verursacht schwerwiegende und organübergreifende Krankheitsbilder. Nachfolgend finden Sie Informationsanbieter für alle Krankheitsbilder, welche Informationen zur Rubrik Krankheitsbild/Symptomatik anbieten und sich in diesem Informationsportal registriert haben. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

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Krankheitsbild
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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den „Morbus Crohn“ und die „Colitis ulcerosa“. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der COPD – Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen

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Beschreibung:

Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
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Beschreibung:

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck

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Krankheitsbild
 
 
 
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Weiterbildung
Beschreibung:

Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.

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Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als „Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk“. Seitdem leistet die DAHW – unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen – nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
 
 
Beschreibung:

Die Website bietet umfassende Informationen über Krankheitsbilder, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, praxisnahe Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im alltäglichen Leben und ausgesuchte Kontaktadressen von Beratungszentren und Kliniken.

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Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. - der Organisation für Patienten mit Nierenkrebs. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patienten für Patienten. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.

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